La otra noche volví a soñar contigo

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La otra noche volví a soñar contigo.
Soñé que aparecías de repente por la puerta de la cocina y nos saludabas y me dabas un abrazo, en el sueño mi mente pensaba: ¿Pero qué es lo que ha pasado?, ¿y cómo se lo digo a mis hermanos?, ¿cómo lo explico ahora?…

Hace poco que hicieron dos meses de tu fallecimiento, dos meses… Lo pienso y en realidad me parece que ha pasado un año, pero en el fondo quiero seguir pensando que aparecerás tras la verja… Es muy raro, no sé cómo describirlo ni porqué estoy escribiendo esto, supongo que es un intento de sacar lo que tengo dentro. ¿Y qué debo de hacer ahora, Papi?

Nuestro objetivo era, es, el 2020, entrar en nuestro ansiado ensayo clínico y mientras decías que tenía que centrarme en mantenerme siempre activa, con mi piscina, mi pilates y rehabilitación; eso hago, como siempre gracias a mami, intentando hacer el resto de mis actividades en un segundo plano. Pero no están las cosas fáciles, ya llegó el momento que más temías de tu vida por mí, y sí, es que te nos fuiste tan de repente que ahora muchas decisiones y el resto de mi vida se transforman en interrogantes.
He solicitado ayuda psicológica, necesito ayuda y la mejor información para saber qué decisiones quiero y tendré que tomar para llevar una vida independiente dentro de mi dependencia. Las tres veces que fui durante mi enfermedad a un psicólogo porque los adultos insistían, no pedí segundas citas. Por ello al comenzar a ser adulta recurrí a la escritura, uy, como ahora, jejeje.

Sabes que mientras tenga a Mami yo estaré bien, pero por mucho que queramos las circunstancias no se pueden mantener siempre en forma y constantes eternamente. Siempre estarán mis hermanos y amistades cercanas, pero tienen sus vidas independientes y sus propias familias.
¿Y qué va a pasar conmigo?, ¿qué hacen las personas que están en mis circunstancias o incluso peores? Me supongo que solicitando plaza para estar aparcados en una residencia. ¿Dónde quedan esos derechos legales donde podemos optar a una vida independiente? ¿Dónde ha quedado esa Oficina de Vida Independiente? Ah, claro… varias en la Península. Aquí se quiere pero no parece interesar que se haga de veras. No puedo seguir retrasando el tomar decisiones tan personales y empezaré a buscar asistentes personales. Es que antes, aquel lejano antes, cuando quería sabía que tú estarías para decidir por mí; y ya no estás.
Ay Papi… yo pensé que nunca tendría que pasar por estos momento…

Mery

Acerca de María Pino Brumberg

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
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