Primer objetivo conseguido!! GRACIAS

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Por fin todos los que formamos el equipo de la iniciativa STOP-FA podemos celebrar nuestro primer objetivo conseguido gracias a la campaña de Micromecenazgo que hemos hecho con la ONG Funds4Reseach: https://f4r.org/web/projects/view/5, ¡y casi un mes antes de lo esperado!

Muchísimas gracias a todos por su colaboración y apoyo!!

Hasta ahora hemos conseguido recaudar 49.327 euros!! Tenemos que recaudar 107.000 euros aproximadamente para que se pueda realizar por completo el proyecto que dirige el Dr Antoni Matilla: ”Terapia génica con virus adenoasociados para curar la ataxia de Friedreich”, que se llevará cabo en el Hospital Germans Trías i Puyol, en Barcelona. Por ello seguimos trabajando muchos pacientes en esta iniciativa.

La campaña que están haciendo en F4R durará hasta el 30 de abril, dentro de ella se están organizando varios actos en diferentes puntos de la geografía española, y para estar informados pueden ir viendo los mismos en este enlace directo de nuestra página web: http://www.stop-fa.org/EventosSolidarios

También pueden seguirnos en nuestra página de Facebook actualizada diariamente: https://www.facebook.com/StopFriedreichAtaxia , así como por el Twitter: https://twitter.com/STOP_FA

Quiero recordar que STOP-FA somos todos.

¡¡En mayo empezará SEGURO nuestro proyecto!! Y a partir del 1 de mayo se podrán hacer las donaciones a través de una cuenta que la Federación Nacional de Ataxias (FEDAES) ha abierto para ello con nosotros, deseando así que esta investigación pueda llegar a su fin.

Les seguiré informando!!

MeryEL MÍO

Acerca de María Pino Brumberg

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
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2 respuestas a Primer objetivo conseguido!! GRACIAS

  1. Gerardo Guerra dijo:

    Hola Maria !
    Por favor ténme informado cuando abran la cuenta en Mayo o dime donde puedo ingresarte mi pequeña contribución.
    Un beso y adelante !!

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