ARTÍCULO PUBLICADO EN EL PERIÓDICO «LA LAGUNA MENSUAL», Enero 2014
En el pasado mes de diciembre del año 2013 me dieron un reconocimiento en la XVII Edición de los Premios Tenerife Solidario, con una Mención Honorífica apoyando mi trayectoria voluntaria y solidaria divulgando las ataxias.
Vuelvo a agradecer a la Oficina del Voluntariado, y a todos sus integrantes, que me hayan dado la oportunidad de colaborar con ellos desde el año 2011 en su Programa, dando bastantes charlas en diferentes centros educativos.
Gracias por confiar en mí para esa labor.
Gracias, gracias… Me siento muy contenta por ello, he de agradecer a las autoridades que presidieron este acto; al presidente del Cabildo de Tenerife, Don Carlos Alonso, y a la vicepresidenta y consejera de Acción Social, Doña Cristina Valido; por tan emotivo acto y las palabras de reconocimiento que me brindaron.
Para mí tiene muchísimo valor, que algunas autoridades reconozcan mi esfuerzo y trabajo, significa que me dan más motivación para seguir adelante… ¡¡y en ello estoy!!
Mi trayectoria como divulgadora comenzó allá por el 2001, cuando fundamos la Asociación de Ataxias de Canarias, entonces yo era vocal de su Directiva. Aunque no tuviera la enfermedad aceptada –ataxia de Friedreich-, ya salíamos en prensa realizando diversas actividades y sobre todo informando sobre nuestras causas, reclamando un mayor compromiso para apoyar la investigación científica encaminada a buscar una cura de nuestra enfermedad rara tan cruel que nos tocó por el azar de la vida.
Años más tarde, cuando acabé mi carrera en la Facultad de Geografía y me convertí en Licenciada, estuve varios años trabajando en el Ayuntamiento de Tegueste; y al ir finalizando mi contrato fue cuando pasé por ese trance de comenzar a usar una silla de ruedas para desplazarme. Ahí fue cuando comenzó de veras mi trayectoria como divulgadora tratando de concienciar a la población sobre esta enfermedad que nos va consumiendo a todos los afectados.
Debido a la gran actividad que siempre tuve, comencé a salir en varios medios de comunicación… Entonces fue cuando me vi capaz y me atreví a escribir un libro autobiográfico, a la vez que me ofrecieron escribir artículos en una revista digital en su sección sobre discapacidad.
En el 2010 logré que publicaran mi primer libro Con alas en los pies, en una pequeña editorial de la capital, contando con el prólogo del gran escritor Alberto Vázquez-Figueroa; contactando con él a través de Internet, confió en mí y en la calidad de los mensajes que transmite mi historia.
Comencé a presentarlo en diferentes instituciones públicas y privadas de la Isla, y me invitaban a participar en diversas jornadas sobre discapacidad. Me creé mi página web, www.mariapinobrumberg.com, en donde actualizaba toda la información en el blog, divulgándolo por las redes sociales. Ya que es un tema que manejo bien porque soy Comunity Manager.
Por aquel entonces me ofrecieron colaborar como escritora con BABELFAMILY, una asociación internacional que trabaja para encontrar una cura para la ataxia de Friedreich, a través de un proyecto literario entre escritoras de todo el mundo con AF; y cuyos fondos se destinarían para la investigación biomédica de nuestro mal.
En total nos sumamos 16 escritores, y hemos trabajado juntos para realizar por partes una fantástica novela. Actualmente está acabada, El legado de Marie Schlau, y deseamos ver esta creación publicada; se han tocado muchas puertas, pero al final, tras tres años de inmenso trabajo, tratamos de lograrlo a través de Internet, gracias al Crowdfounding que se ha realizado y estamos divulgando por las redes sociales.
Entre todo esto, mi camino fue creciendo poco a poco… tras dos años recibiendo múltiples y excelentes críticas de lectores y profesionales, que me motivaban enormemente, decidí que era el momento de presentarlo a nivel nacional en Madrid, en su Casa de Canarias. Busqué asesoría técnica y asumí el reto de autopublicarme a través de una plataforma editorial por Internet, reformando mi historia, Con alas en los pies, en toda su estructura y forma, dándole una forma más directa y reducida, y actualizándola con mis datos a la orden del día.
Todo ello para seguir luchando y que mi historia pueda llegar a cualquier lector del mundo, en formato digital y también en papel; y qué mejor título que Yo vine aquí a luchar –Con alas en los pies–. Tras esto seguí participando en medios de comunicación y actos, llegando a presentarlo en Zaragoza gracias a la amabilidad y contactos de una gran amiga, Cristina Sáez Vallés.
El año pasado acudí a varios actos que organiza la Federación Nacional de Ataxias (FEDAES), en Valladolid y en Burgos; con actividades entre viejos amigos y charlas científicas para enterarnos de primera mano en qué situación se encuentran nuestras esperanzas. Desde hace varios años soy la secretaria de nuestra asociación en Canarias, ASACAN; y me propuse divulgarlo más.
El mes pasado les presenté en este periódico la iniciativa que hemos creado para poder efectuar un proyecto científico basado en la terapia génica con unos virus muy modernos, virus adenoasociados; bajo la iniciativa STOP-FA.
Me encuentro volcada ahora mismo en ella; su presentación se realizará el sábado 1 de febrero en el Instituto Trías y Puyol de Badalona, en Barcelona.
Así que este reconocimiento social que me han otorgado seguro que me brinda una gran ayuda y motivación para seguir con esta causa.
Y en Internet comenzaremos a divulgarla ¡ya!
Te leo y me inflo de orgullo, eres una DURA!