¡¡YES WE CAN!!

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¡¡YES WE CAN!!

Puedo decir que soy una artista de la paciencia, al igual que la gran mayoría de pacientes que sufrimos una enfermedad degenerativa, en especial me quiero referir a los que padecemos Ataxia de Friedreich.
Muchos de los que me conocen puede que les parezca raro que diga esto, es un poco contradictorio. Pues la paciencia no es la mejor palabra que me defina. Normalmente yo no tengo paciencia respecto a muchísimas cosas, como con los ordenadores… me agobio con una rapidez asombrosa…
Avanzo a pasos de tortuga, pero avanzo… y eso es lo que importa. Varias personas me aconsejan que me dedique a escribir otras historias, y deje temas de discapacidad y sobre mi enfermedad para que las personas responsables de trabajar y avanzar en ello sigan dedicándose a esto; porque yo debo de tratar de mejorar mi calidad de vida, y disfrutar de ella al máximo mientras pueda… Es verdad, porque dentro del complejo mundo de las enfermedades y de la discapacidad hay demasiados intereses y no lo entiendo, pero bueno, pasa lo mismo en todas las diversas temáticas que existen en esta sociedad, está claro.
Llevo 16 años esperando a que se descubra una cura para la Ataxia de Fridreich. Que se consiga esto para muchos atáxicos es un lejano sueño, una utopía, y para mi también; pero gracias a los avances de muchos investigadores y científicos, y a las esperanzas de muchos allegados, volvemos a ver una luz al final de nuestro túnel oscuro, por muy tenue que esta resulte, está. La esperanza es lo último que se pierde…
A veces pienso que debería dejarlo todo, y dedicarme solo a disfrutar de lo que tengo ya; pero no puedo, no puedo porque no quiero.
Pues sí, me agobio, pero no puedo parar; siempre estoy buscando hacer mil cosas a la vez, porque en el fondo me gusta estar así, pues lo necesito, es mi lucha personal. Creo que vine al mundo para esto.

Dentro de unos meses, espero, mi libro será reeditado a nivel mundial con un nuevo formato de libro; gracias al apoyo y la solidaridad del padrino de este, mi amigo Alberto Vázquez Figueroa, porque cree en mí desde el principio, y me apoya en lo que hago para que todo el mundo pueda leerlo y nutrirse de las grandes enseñanzas que se reflejan en cada página de “Con alas en los pies”.

Otro de los grandes motivos por los que escribí el libro, es porque siempre he querido trabajar para impulsar la investigación científica de la Ataxia de Friedreich, pero no he sabido muy bien cómo organizarme para ello… hasta ahora. Como dije antes, avanzo a pasos de tortuga; ¡pero avanzo!… ¡¡Avanzaremos!!
Y ahora, gracias a la maravillosa iniciativa de una compañera de lucha, María Blasco, me he incorporado a un nuevo e interesantísimo proyecto que ya empieza a arrancar.
Es un proyecto donde participamos varios escritores con Ataxia de Friedreich (donde, curiosamente, de momento, todo somos chicas jeje). Todas no esforzaremos y pondremos nuestras ganas para tratar de escribir una novela en conjunto.
El proyecto lo organiza BabelFamily (asociación con sede en España que lucha por la investigación y la cura de nuestra enfermedad)
Las escritoras somos de España, Portugal, Sudáfrica y Australia. Y queremos que se unan más… (yo sé que hay más escritores con AF, así que por favor, divulgen esto)
También buscamos colaboración de artistas, escritores, actores, periodistas, cualquier persona que tenga un nombre y calidad (abstenerse famosos conocidos por sus escándalos y demás); de la misma manera que asociaciones de actores, asociaciones culturales, asociaciones de periodistas, etc… Para que nos respalden y podamos llevar alto este proyecto cuyos beneficios irán todos destinados a la investigación de la Ataxia de Friedreich.
Por fin los propios afectados podemos tomar parte activa en esta financiación demostrando lo que somos capaces de hacer con este ambicioso proyecto. No desaprovechemos esta oportunidad de ser mundialmente escuchados, de mostrar un trocito de nuestra alma reivindicando mediante el arte y la creación literaria, nuestra oculta “normalidad”.
Un gran objetivo que me encanta, es buscar cohesión entre tan diferentes asociaciones de ataxias que existen. No podemos olvidarnos de que todos nosotros tenemos un objetivo común: trabajar para hallar la cura de esta cruel enfermedad, si no es por nosotros mismos, es por el futuro de la ciencia en sí, y de los futuros atáxicos…

Para más información sobre el proyecto:
http://www.babelfamily.org/es/ultimas-noticias/428-proyecto-literario-internacional-contra-la-ataxia-de-friedreich-invitacion-para-escritores-asociaciones-y-pacientes-de-af

Mery

Acerca de María Pino Brumberg

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
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13 respuestas a ¡¡YES WE CAN!!

  1. meks dijo:

    qué bien meks! como bien dices la cuestión es avanzar, aunque sea poco a poco.
    el proyecto de escribir un libro en común me parece genial, poder ponerte en contacto con otros escritores/as que tienen AF le da una dimensión global y abre puertas para que mucha más gente conozca tu libro (jejejej, hay que pensar en el mercado no??).
    besos

  2. Ana Mª Valiño dijo:

    Cuando uno decide enfrentarse a la vida, lo hace con el firme convencimiento de superarse día a día y de no permitir a las adversidades hacerse dueñas de nuestros anhelos y metas. Cada vez que te ilusiones con algo, persíguelo hasta que lo consigas y nunca permitas que nada ni nadie, apague esa ilusión cuando no te comprendan. No sólo has puesto «alas en tus pies», lo has hecho también en tu mente y en tu espíritu y ello te obliga a volar alto y lejos. Feliz vuelo, «trastillo»

  3. Toño dijo:

    Hola cari, he entrado por primera vez en tu web, esta genial, me gusta y se que tú disfrutaras con ella. En cuanto al proyecto me parece una idea fantástica, cuanto más seamos más avanzaremos. Cuenta con mi apoyo. Un besote

  4. Disancor dijo:

    Deseo que vuestro proyecto literario se vea colmado de éxitos. Es un proyecto muy bonito y ambicioso.
    Un saludo.

    • Elena dijo:

      Can’t wait to hear/read all about your experience at BlogHer. I adrmie people like you who are outgoing and able to talk to anyone. I think blogging and social media has made it possible to converse will all sorts of people and I love that especially being the sometimes shy person that I am but also love sticking up conversations with kind strangers from time to time, it’s sort of refreshing for me running into people appear to be genuinely nice and friendly (btw most people I see at the post office are frowning! Perhaps I am going to the wrong one:) ).

  5. Aarón dijo:

    ENHORABUENA MARÍA. ES ADMIRABLE TODO LO QUE HACES Y TIENES EN MENTE. SEGURO QUE CON FUERZA, ÁNIMO Y OPTIMISMO (QUE TE SOBRA) DENTRO DE POQUITO SALDRÁN TODOS ESOS OBJETIVOS QUE TE HAS MARCADO, Y QUE MUCHA GENTE ALLEGADA Y QUE TE APRECIA TE IMPULSARÁN A CONSEGUIRLO.

    ENHORABUENA POR EL LIBRO.
    UN ABRAZO FRATERNAL COMPAÑERA.
    AARÓN.

  6. Mami dijo:

    pués sííii, estoy de acuerdo con lo que dicen: desde que salió «con alas en los pies» a ti te han crecido alas en la mente….bueno, siempre has sido una niña con muchas ganas de hacer mil cosas a la vez…el projecto actual sigue con viento en popa y espero que podrás volar alto. bss

    • alaniscry dijo:

      gracias mamiiiiiiiiiiiii, me encanta que entres aquí!!esto te llega a tu correo?

      • Widha dijo:

        Felicidades Mareda!!Felicidades por e9ste nuevo proyecto en el que nos vuleevs a demostrar lo fuerte y lo maravillosa que eres!! c1nimo en cualquier empresa que inicies porque sere1 un e9xito!! Amiga, siempre estoy al tanto, virtualmente, de tus progresos, pero no por ello estoy lejos, puedes contar conmigo Un abrazo fuerte.Yaiza.

  7. CAROLINA PEDRANZINI BITTENCOURT dijo:

    Hola princesa¡¡¡¡¡tú lucha es mi lucha y la de muchos compañeros,gracias por ser como eres.Muak:)

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