En la cuarentena…

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Este es el texto que escribí para el siguiente libro, «Hoy no perderé«, en el cual participo como jurada y próximamente lo veremos publicado gracias a la asociación Atletas Sin Fronteras:

REFLEXIONES

Se acaban de encender las luces, y ya son las 21.03. Casi todos estos días he estado atenta vigilando la autopista y algunas luces que se dejan ver de la ciudad de La Laguna. Cuando comenzó el estado de alarma creo que se encendían sobre las 19.10, al pasar los días aumentaban los minutos poco a poco, lógicamente, claro. Luego llegó el cambio de hora, y yo, pendiente de esto y atenta al reloj, veía cómo pasaron a encenderse a las 20.17, y así siguieron pasando los días, semanas y ¿uno o dos meses? Hasta hoy 15 de junio, que al levantar la vista y mirar a través de la ventana del cuarto veo que se encienden a las 21.03.

Efectos de la cuarentena para muchos… ver pasar los días, las tardes, ver pasar el tiempo… y al mismo tiempo pensando en lo que está ocurriendo en todo el mundo. En esos pensamientos no puedo evitar centrarme en las diferentes opciones o cómo se solucionan las vidas de las personas que sufren una diversidad funcional física severa que conduce a una gran dependencia, así como yo. No puedo decir cómo solucionan sus vidas estas personas, pues no sería una realidad, ya que en la mayoría de los casos a las personas con dependencia física no nos aprueban el derecho que tenemos para poder controlar nuestras vidas de forma independiente a través de la asistencia personal. La asistencia personal es un derecho recogido en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional, ratificada por España en 2008.
Pues al principio de la pandemia cuando el confinamiento era absoluto, las personas con dependencia física, hasta algunos europeos que vi en reportajes por internet, nos vimos obligados a depender únicamente de atenciones familiares. Con la enorme crisis mundial que empezaba a subyugar a todo el planeta, pensé que esto era necesario en su momento, y que las personas de este colectivo que podíamos optar a las atenciones familiares en este duro momento éramos muy afortunados… Pero ¿y qué pasó con aquellas que no tienen esa opción? (Me lo pregunto sobre todo por aquellos europeos que sí pueden disfrutar el derecho de tener una vida independiente sin verse obligados a que los aparquen en residencias). ¿Qué pasó con esas personas?, ¿tuvieron que ir a confinarse en residencias? Pues no lo sé, porque de esto no se habla, al menos yo no he oído hablar sobre ello.
En España, algunas afortunadas comunidades autónomas sí tienen este derecho reconocido, porque han sido las propias personas con diversidad funcional las que han luchado por ello, aunque en ellas hay más demanda de la que pueden abarcar; esto ha sido aprobado solo en 4 de las 17 comunidades autónomas de España; hay otras comunidades que llevan años luchando también por ello pero no ha llegado a ser efectivo… Me pregunto el por qué. ¿Qué es lo que pasa? Un factor de gran relevancia es el desconocimiento de muchas personas que tienen derecho a esto y, por ello, terminan institucionalizados en una residencia. Hay otros factores, claro, como la comodidad de las propias personas con diversidad funcional, pues estamos acostumbrados a que sean otros los que en las altas esferas arreglen nuestros derechos; o el propio conformismo al que estamos tan acostumbrados… (Se sobreentiende que hablo generalizando).

Hace poco vi un documental que me recomendaron, “Crip Camp”, sobre un campamento hippie para personas con discapacidad en los años 70 en Estados Unidos, y fue una gran y grata sorpresa poder verlo, ya que a raíz de ese campamento, donde llegaron a encontrarse un grupo de adolescentes con discapacidades motrices, sensoriales e intelectuales, sus vidas cambiarían para siempre. Me gustó tanto que quiero profundizar un poco sobre él.
El campamento estaba ideado para que estas personas pudieran ir de forma independiente, los monitores se convirtieron esos días en asistentes personales sin tener formación previa alguna para ello, ni siquiera contacto previo con la discapacidad; en cambio, lo que sí tenían, y de sobra, era humanidad.
Este lugar idílico y utópico empoderaba a los jóvenes a ser ellos mismos, a expresar sus ideas, y a participar en una serie de actividades que el mundo exterior los había privado de realizar. Un lugar donde ellos mismos reconocían que se sintieron libres por primera vez en sus vidas y donde realmente les llevó a tomar conciencia de que podían tener una mejor calidad de vida; estas personas decidieron utilizar su experiencia en dicho campamento y empezaron a organizarse para ver cómo se podían ayudar entre ellos también fuera; así este campamento extraordinario en los años 70 sirvió como un catalizador para encender la mecha de una gran revolución a escala global.
El documental muestra la incansable lucha de este grupo que llegaron a formar una organización política “Discapacitados en acción” para que el gobierno aprobara e implementara la Sección 504 del Acta de Rehabilitación, una ley federal que protegería a las personas con discapacidad y que aseguraría su integración en actividades escolares y profesionales al proveer un entorno inclusivo y accesible. Y todo esto ocurrió en los años 70, gracias al montaje histórico presentado en el documental podemos atestiguar el espíritu activista político de este grupo de jóvenes, quienes, inspirados por los grandes movimientos sociales de la época, jamás se rindieron y organizaron manifestaciones desde San Francisco hasta Washington D.C. para acabar con los estigmas que durante todas sus vidas les despojaron de sus derechos y libertades más básicas. Me impresionó mucho ver cómo se comunicaban, sólo se disponía entonces de teléfono fijo en casa, no existían ni móviles ni Internet, ni siquiera había ordenadores… Pero nada de eso les impedía avanzar.
Una larga batalla que culminaría un par de décadas más tarde con la promulgación del ADA (Americans with Disabilities Act), la Ley Estadounidenses con Discapacidades en 1990, un mandato que prohíbe la discriminación de individuos en base a sus discapacidades, y el cual serviría como estandarte para otras naciones alrededor del mundo .
Pues bien, este documental remueve muchos sentimientos, desde la pasión del individuo por luchar en aquello en lo que se cree, hasta Crip Camp”: A Disability Revolution, “campamento organizado por hippies”, fue emitida este año por Netflix, por un acuerdo y prouna fuerte indignación hacia los derechos civiles; sin caer en el victimismo. Como bien dijo Denise Jacobson, una de las protagonistas que tiene parálisis cerebral: “Pueden aprobar una ley, pero hasta que no cambien las actitudes de la sociedad, esa ley no significará mucho”. Tres décadas después del decreto del ADA, aún queda un largo camino por recorrer.
“Crip Camp”: A Disability Revolution, “campamento organizado por hippies”, fue emitida este año por Netflix, por un acuerdo y producido por Barak y Michel Obama. Es un relato de empatía, necesario para mover conciencias y para preservar ese espíritu de lucha y activismo hacia la equidad e inclusión. Lo recomiendo para todo el mundo, creo que debería ser de obligada visión en los centros escolares y todo ámbito educativo, y sobre todo lo deben de ver las personas con diversidad física, y bueno, ya que estamos, espero que lo vea quien me lea.

Ya estamos a principios de septiembre, ayer se encendieron las luces a las 20.26… Es un dato curioso para filosofear, pero esto sería para otro texto.
Está claro que nadie estaba preparado para esta pandemia y a nivel mundial se han producido y vivido muchísimas injusticias. Ahora estamos aprendiendo a vivir con este virus tan inteligente e intentamos estar mejor preparados como sociedad, y, como siempre, se trata de mejorar todas estas injusticias. Pues bien, esto que ha pasado y sigue pasando a las personas con diversidad funcional severa también es una injusticia, pues tenemos el derecho de poder tener una vida independiente gracias a la asistencia personal, que en la gran mayoría de las ocasiones no se cumple.

Pues bien, espero que este texto sirva por lo menos para informarse del Movimiento de Vida Independiente, y si ven “Crip Camp” estoy segura de que les motivará y les darán ganas de superaos.

María Pino Brumberg

Acerca de María Pino Brumberg

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
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