Sean tan amables de dar vuestro voto on-line, por favor

Por favor, voten en este enlace, en el apartado de discapacidad y salud al proyecto de FUNDACIÓN ALMAR, entrado en el enlace que pego a continuación; a ver si pueden quedar entre los cinco finalistas!!
Presentan para ello el proyecto científico que apoyamos con STOP-FA “Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich”
http://solidarios.orange.es/apoyamos-tus-ideas/

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Descripción breve:

La Ataxia de Friedreich, enfermedad neurodegenerativa rara, hoy no tiene cura y la investigación es
imprescindible para alcanzarla. El proyecto científico mediante terapia génica desarrollado por el Instituto de Investigación Germans Trias IGTP, liderado por Antoni Matilla, consiste en implementar una estrategia terapéutica de
terapia génica para la Ataxia de Friedreich, basada en un tipo de virus adenoasociados de última generación (AAV) que han probado ser útiles para la transferencia de genes recombinantes del sistema nervioso. Estos vectores víricos pretenden corregir el defecto génico que tienen los pacientes. Iniciado en junio de 2014, se encuentra en su primera fase,
en estado avanzado, teniendo una duración estimada de 2- 3 años.

Objetivos
:
Obtener la financiación necesaria para poder completar la fase pre-clínica en los ratones con Ataxia de Friedreich. Completada la fase pre-clínica, poder realizar ensayo clínico en pacientes que permita la cura de 3.500 enfermos afectados de ataxia de Friedreich en toda España.

Necesidades:
Para completar la fase pre-clínica del proyecto se requieren las siguientes partidas: salario de un
investigador científico, tiempo completo, dedicación exclusiva, vectores víricos, 6.000€, -mantenimiento de ratones con ataxia de
Friedreich
, 2.500€, -material fungible para cultivos celulares, 2.500€,-material fungible para realizar ensayos funcionales, 2.220€
.

Logros conseguidos hasta la fecha:

Búsqueda, apoyo y financiación de investigaciones – ensayos clínicos abiertos.
Desarrollo de planes de voluntariado. Mejora de la calidad de vida de algunos enfermos proporcionando cobertura
médica, psicológica y social especializada, necesaria para lograr la integración laboral y educativa.

Presupuesto:
37.600 €

Mery EL MÍO

Acerca de María Pino Brumberg

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
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2 respuestas a Sean tan amables de dar vuestro voto on-line, por favor

  1. Elena Addimanda dijo:

    Vivo de cerca el desarrollo de la Ataxia de Friedreich en mis nietos.
    Uno de 16 años, Valentín y su hermano Julian de 11 años.
    Me entristece saber la cantidad de dinero que se invierte en armas y guerras.
    Quiero que se investigue, lo más pronto posible, la cura de esta enfermedad.
    Somos de Buenos Aires. Argentina.

  2. José Luis Rivera Porto dijo:

    Que gusto que exista gente preucupada por la investigacion de las ataxias, tengo varios familiares atacados por ataxia y ver como se deterioran es angustiante lo poco que se puede hacer medicamente ademas desde luego del apoyo de cuidados especiales y del amor que se les da. ojala pronto exista cura para estas ataxias

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