Putaataxia

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Muy buenas a todos y todas que me lean.

El martes me saqué estos vídeos que adjunto en esta entrada para que los viera una terapeuta.
Al yo verlos, sobre todo en el que nado a croll, noto el gran esfuerzo que hago, la concentración en cada movimiento; y que a pesar de todo no lo hago tan mal.
Pero… Inevitablemente vuelvo a sentir esa tristeza de ataxia. Como muchos la llamamos, la putaataxia. Hay momentos en los que me siento tan enjaulada que preferiría olvidarme de esta lucha, y rápidamente vuelvo a ella pensando en la posibilidad de que en futuro ya no muy lejano a futuros pacientes con ataxia de Friedreich no se les lleguen a desarrollar los síntomas. Que nadie más tenga que pasar por algo como lo que yo he pasado. Sigo luchando por ello. No es mi intención presionar a los científicos, aunque bueno, ya que… También, claro. Estoy enferma, y es lo que hay.

Cuando me siento, me es inconcebible pensar que pueda seguir empeorando… ¿que más me puede pasar? No. No, y no.
Se parará.

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Mery EL MÍO

Acerca de María Pino Brumberg

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
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