WORKSHOP SOBRE INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS, EN TENERIFE

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El lugar donde celebrará el Worshop sobre Investigación de Enfermedades Raras, en Tenerife, será en el Aula Magna de la Facultad de Ciencias, en la Sección de Física. Será durante los días 22 y 23 de octubre, en jornadas de mañana y tarde. Dos días en los que diferentes representantes de la Unión Europea, del Ministerio de Sanidad, Gobierno de Canarias, investigadores de varios países europeos, también españoles y canarios; todos ellos reunidos en un evento que tendrá lugar en este municipio para debatir no sólo de su problemática médica si no también por la social… aquí en Canarias, y seguramente extensible para donde se quiera y pueda.

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Los científicos cuentan cada vez con menos recursos para poder investigar, las subvenciones para que se pueda investigar las enfermedades que padecen personas como yo, se encuentran cada vez más escasas y brillan por su ausencia; y sobre este tema también debatirán todas estas personalidades tan brillantes en sus áreas de trabajo. Entre todos se trata de buscar soluciones para mejorar las capacidades en esta investigación.

No saben lo que esto significa para las personas como yo y para nuestros familiares, tan solo con saber que hay personas trabajando en investigar para querer curarnos de nuestros males, y personas preocupadas para que estas investigaciones tengan los recursos y puedan avanzar lo mejor posible, pues es un gran consuelo que nos alivia y motiva para querer ir más allá. Todos debemos hacerlo, la sociedad en general, tú que me estás leyendo, debe de concienciarse más sobre las problemáticas que hay para que se pueda investigar en estos lares. Porque como suele decirse: mañana puede tocarte a tí, a tu familia, a tus amistades… Nadie está a salvo de esto. Tenemos que movernos. Tiene que llegar el día en el que las enfermedades raras dejen de existir, y se logrará, estoy segura. Este es el objetivo final que todos queremos

A mí me satisface mucho que por fin se decida hacer este evento en nuestra Isla, y encima en nuestro municipio, San Cristóbal de La Laguna, toma ya. Las enfermedades raras dejan de ser tan raras. Seguramente me estaré repitiendo, pero me da igual, porque pienso que este tema es demasiado importante, y vale la pena que lo haga.

La organización es responsabilidad del proyecto IMBRAIN, que es un proyecto financiado por la Comisión Europea a la Universidad de La Laguna y al Centro de Investigaciones Biomédicas de Canarias (CIBICAN). Uno de los programas de investigación del CIBICAN es el de las Enfermedades Raras y de Base Genética, ya que con su investigación se pueden acelerar los hallazgos de cara a encontrar nuevas terapias para enfermedades que, en muchos casos, aún no tienen cura.
El día 23 está invitado para dar una ponencia el Dr Antoni Matilla Dueñas, que es quien dirige el proyecto científico “Terapia Génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich”, que es la enfermedad que padezco. Al conocer la excelencia de este proyecto y las grandes esperanzas que conlleva para encontrar una cura para esta enfermedad genética, quisimos que pudiera llevarse a cabo a pesar de los famosos recortes económicos impuestos en estos ámbitos; por ello, al igual que otros movimientos de pacientes que reunían fondos para apoyar una investigación, nosotros también quisimos y decidimos crear entre pacientes, familiares y amigos la iniciativa STOP-FA con el objetivo de recaudar los fondos económicos para comenzar este proyecto y actualmente para que continúe; una servidora también está invitada.
La entrada al evento es público y el aforo en la sala es de 248 personas; para asistir han de inscribirse antes del 16 de octubre en esta página web:
http://eventos.ull.es/event_detail/2869/detail/workshop-on-research-in-rare-diseases-_-workshop-sobre-investigacion-en-enfermedades-raras.html

Y aprovechando esta importante visita, se está organizando con la ayuda del Dr Fernando Montón una ponencia del Dr Matilla en el Hospital Universitario de La Candelaria; tenemos previsto que sea el día 21 de octubre. Cuando se acerque la fecha, ambos eventos especificarán más información con sus respectivos gabinetes de prensa en los medios oportunos; y yo también lo haré, claro.

MeryEL MÍO

Acerca de María Pino Brumberg

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
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Una respuesta a WORKSHOP SOBRE INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS, EN TENERIFE

  1. Patricia dijo:

    En mi caso es mi hija que sufre de crisis epilepticas..aun como se dice no tiene apellido..esta ubicada en el grupo de enfermedades minoritarias..mi hija no nacio con este mal solo se que cuando le pusimos la primera vacuna de los dos empezo a hacer epilepxias..pero siempre que le han recetado antibiotico no le dan crisis estuvimos en vall de hebron y al final el neurologo no podia ya controlar lo que hacia y ahora nos llevan en san juan de dios. Esto le comentamos siempre a la neurologa pero la respuesta es siempre q es coincidencia siempre le hemos pedido que analizaran la amoxixilina porq hay algun quimico que le quita las crisis pero no t escuchan es como tirar unab piedra al agua y esperar q flote..ah me olvidaba soy de Barcelona, me sa gusto cuando este ripo de eventos se realizan porq t dan esperanza de que no t olvidan..espero que algun dia podamos decir que las enfermedades tienen alguna cura o t pueden controlar..

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