Parte de mi libro ayuda a la investigación de la ataxia de Friedreich :)

Spread the love

Diapositiva1 Una gran parte de ejemplares de mi libro están sirviendo para apoyar la financiación de mi enfermedad, ataxia de Friedreich!! Estoy tan contenta de que la cosa siga adelante… Me encanta cuando de repente me vuelven a llegar comentarios de algún lector entusiasmado, lo mejor es que me motiva muchísimo para insistir en que mi libro vale la pena y tienen que leerlo muchas más personas… Yo vine aquí a luchar-Con alas en los pies.

Hace poco lo leyó Marga, de Balaguer, Lérida, Cataluña; madre de un niño con esta enfermedad, Lluc, con 8 añitos… Pues le gustó y aprendió tanto para su pequeño que decidió comprar ejemplares de mi libro para todos sus allegados, y sobre todo profesores de la escuela de Lluc, con el objetivo de que conozcan mejor el trance por el que han pasado, pasan y pasarán Lluc y ella y su familia; y así destinará los beneficios a la investigación que apoyamos en STOP-FA, cuyo fin es encontrar una cura de la AF a corto plazo, de la cual tendremos noticias pronto, las cosas de palacio van despacio…

Aquí dejo el enlace del libro que me autopubliqué de forma profesional (no me salió gratis, para nada), y si alguien desea apoyarnos en STOP-FA con algún pedido o evento, que se ponga en contacto conmigo 😉
http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar

Facebook STOP-FA: https://www.facebook.com/StopFriedreichAtaxia?ref_type=bookmark

http://www.stop-fa.org/

Gracias a todos,

Mery
EL MÍO

Acerca de María Pino Brumberg

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
Esta entrada fue publicada en STOP-FA, Yo vine aquí a luchar. Guarda el enlace permanente.

2 respuestas a Parte de mi libro ayuda a la investigación de la ataxia de Friedreich :)

  1. Miguel-A dijo:

    Un abrazo, María.
    Miguel-A.

  2. Mami dijo:

    adelante mi niña…sigue y seguimos luchando para que este projecto salga adelante sin ningún tropiezo!! ánimo y un abrazo cariñoso

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *