Cambiar es crecer. Artículo publicado en el periódico «La Laguna Mensual», febrero 2014

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Esperando cambios…

Un par de años atrás, exactamente en noviembre del 2011 me operaron de urgencias de una hernia lumbar gigante; la cual durante años que iba de terapeuta en terapeuta no me la descubrieron porque era a nivel muy interno.

Estuve almacenándola en mis lumbares, sufriendo unos dolores enormes… Como tengo una enfermedad neurológica degenerativa, la ataxia de Friedreich, y en 1997 me hicieron una operación enorme de escoliosis y tengo a lo largo de toda mi columna vertebral dos enorme barras de titanio… y teniendo en cuenta que soy usuaria de silla de ruedas; pues lo achacaba todo a dolores que aumentaban por estar mucho tiempo sentada.
Me fui tratando durante años con muchas terapias alternativas… las cuales me aliviaban, pero el dolor siempre estaba presente y seguía persiguiéndome, y ya estaba acostumbrada a vivir con él.
Un día, en una de mis sesiones de fisioterapia, me recomendaron hacerme una resonancia magnética… la cual pospuse todo lo que pude, hasta que debido al dolor y agobios tuvieron que hacérmela con anestesia; y vieron la hernia…¡¡era demasiado grande!!

Al operarme y ver bien su tamaño, me tuvieron que escarbar debajo de la médula espinal, con lo cual me tocaron muchos nervios… Pasó el tiempo y toda mi pierna izquierda se quedó agarrotada, y el tobillo y mi pie, que debido a mi enfermedad ya lo tenía ligeramente cavo (para dentro), se transformó rápidamente en cavo y equino (como los caballos)…
Comenzó entonces otra gran lucha en mi vida: rehabilitación, férulas, natación, terapias alternativas, y más rehabilitación, masajes (cuando tengo esa suerte), estiramientos del pie… Pero nada, siempre vuelve a esa terrible y deforme posición; debida a la cual no puedo apoyar el pie, ni ponerme de pie, mucho menos dar pasos.

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Este jodido pie equino no me ha permitido levantarme ni dar pasos con mi andador desde entonces, pues antes al menos podía. Ay, ese antes que a todos los atáxicos nos puede quitar la cordura.

En 2013 tuve la ansiada cita con el traumatólogo, el cual me puso en lista de espera para operarme este pie e intentar conseguir que quede lo más plano y recto posible… Y entre todas mis actividades, ahí sigo esperando, desde abril del año pasado.

Hace unas semanas me llamaron por fin del Hospital Universitario de Canarias para confirmarme si quería continuar en la lista de espera para la operación. No pudieron decirme nada más. Solo que ya me volverían a llamar… O sea, en realidad no me dijeron nada, pero por lo menos sé que me tienen presente.
Mi preocupación era que llegase esa llamada coincidiendo con los próximos días que viajaría a Barcelona, que solo son tres, pero me dijeron que sería para meses adelante.

Estas líneas se publicarán cuando vuelva de dicho viaje. En anteriores artículos de este periódico les contaba que tengo la suerte de participar en la colaboración de un proyecto científico pre-clínico con el objetivo de alcanzar la cura de esta enfermedad que llevo encima: “Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich”.
El primer día de este mes habremos hecho su presentación oficial, tengo el honor y placer de abrir y cerrar este acto bajo la iniciativa que hemos creado, STOP-FA, y de presentar a los investigadores científicos que trabajarán él: el Dr Antoni Matilla, que dirige el proyecto y su propio equipo de investigación, y el Dr Miguel Chillón, que producirá estos virus adenoasociados y es un experto mundial sobre ellos; también a Jaume Boltá, director de una asociación Fund4Research, (F4R), que se encargará de conseguir fondos a través de una gran publicidad y medios de comunicación con el conocido Crowdfunding o Micromecenazgo, y a Manuel Murillo, que dirigirá la comunicación y el marketing.

Nos lo explicarán todo claramente y nos conducirán a buen puerto.

Espero que todo salga según lo previsto y hacerlo todo muy bien; lo podrán ir viendo todo a través de nuestras redes sociales, las de esta iniciativa, STOP-FA, y las mías propias…

Ojalá que a mi vuelta llegue esa esperada llamada que confirme de una vez cuando será la operación.
La idea de volver a pasar por quirófano me pone los pelos de punta, es terrible, y dentro de mí hay algo que me hace pensar que prefiero esperar más. Pero no.
Tengo que pensar que será para mejor, y así es; podré volver apoyar el pie con otras férulas más pequeñas, podré ponerme en pie y recuperar fuerzas en las piernas, poco a poco y con más rehabilitación. Y volveré a dar pasos, ese es mi objetivo con la operación… Recuperar algo de control sobre neuronas que parece que ahora tengo dormidas para estar preparada cuando en 5 años se realice el ansiado ensayo clínico que saldrá a partir del proyecto científico con virus adenoasociados.

Así ha de ser…
Hasta pronto, un beso muy grande, y… ¡¡Esperando cambios!!

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Acerca de María Pino Brumberg

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
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5 respuestas a Cambiar es crecer. Artículo publicado en el periódico «La Laguna Mensual», febrero 2014

  1. gretta arraya dijo:

    Mi campeona amada, esos cambios para bien seguro que llegarán, te los mereces con creces.., esos cambios por los que día a luchas con todas tus fuerzas!. Te quiero mucho Maria Pino Brumberg, aupaaaa y adelante mi niña!. ♥ ♥ ♥

  2. Blanco dijo:

    Esos cambios llegaran, estoy seguro no solo porque te lo mereces sino porque te » lo curras» día a día… Un abrazo y un beso fuerte!

  3. Diego dijo:

    Que la operación sea pronto y vuelvas a dar pasos. Nos vemos este fin de semana. Un beso!

  4. Ylva Cristina Petkova-Carrillo dijo:

    Eres Auténtica,te conozco de años y tienes una Belleza en tu interior que plasmas a travès de tu Obra literaria,…junto con el Coraje que pones día a día..,es Admirable ,te hace Única y Especial.Te Deseo de Corazón lo mejor y lo sabes,no solamente porque tengamos unión por parte familiar,es por tu espirítu y tu fuerza en lo que haces no solamente por tí,sino por los demás.Un Día obtendrás tu Recompensa,creéme….No Cambies y continúa luchando María,Eres «Un Gran Ejemplo para los demás».
    Un Beso enorme,
    Ylva Cristina Petkova.

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