Empieza la cuenta atrás!!

Hola amigos, más abajo les pego el enlace del Crowdfunding (recaudación de fondos a través de Internet por el Micromecenazgo) del proyecto “Terapia Génica con Virus Adenoasociados para curar la ataxia de Friedreich” del equipo de investigación que dirige el Dr Antoni Matilla Dueñas, director de la Unidad de Neurogenética Básica Traslacional de Germans Trias, y colabora el Dr Miguel Chillón, investigador ICREA del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la UAB; bajo la iniciativa STOP-FA, de la cual soy gran propulsora.

El marcador ya lo tenemos en 9.917 euros gracias a las donaciones de los primeros mecenas, y esto solo en 3 días. Les pido colaboración para que seáis los siguientes!! Nuestro primer objetivo es reunir 46.829 euros para iniciar el proyecto, y alcanzar la cifra óptima de 107.829 euros, a través de la plataforma Funds4Research. Tenemos 3 meses para alcanzar este primer objetivo…

Confío plenamente en este proyecto con el que se espera lograr por fin un ensayo clínico real y tangible en 5 años (intentaremos que sea menor, por todos los medios), y por ello espero que todos los que me conozcan y aprecien hagan una donación acorde a su economía, o, entre un grupo de amistades, podrían hacer una vaquita para donar y hacer que esta primera fase del proyecto pueda comenzar!!
El Dr Miguel Chillón, el mejor experto en virus para terapia génica desde hace más de 20 años en nuestro país, aseguró el pasado 1 de Febrero en la Jornada de presentación de STOP-FA, que el virus adenoasociado (AAV) es el vector de elección en los ensayos clínicos para enfermedades genéticas neurológicas. No habrá otro virus que lo reemplace en al menos los próximos 10 años.
Al contrario de otros virus, incluido el herpes virus, se han aprobado más de 100 ensayos clínicos con virus adenoasociados (AAV), la mayoría para enfermedades genéticas neurológicas. Esto permitirá iniciar un ensayo clínico con AAV para la AF en menos de 5 años.

Pueden ver información en el mismo enlace:

https://f4r.org/web/projects/view/5

MeryEL MÍO

Acerca de María Pino Brumberg

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
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