Página web de «STOP-FA» e invitación a la Jornada de Presentación Oficial.

Publicada el 5 enero, 2014 por María Pino Brumberg
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¡¡Muy buenas a todos!!

¡Ya llegó la hora!, la hora de poder presentarles la página web de la iniciativa que hemos creado: “STOP-FA” www.stop-fa.org.

La página es excelente y tiene mucho trabajo detrás que seguirá un continuo crecimiento, próximamente se añadirá un vídeo que les va a gustar mucho-mucho; la abrimos al público para que se puedan ir informando de los objetivos de la misma, y del proyecto de investigación que lidera Stop-Fa.

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Me alegra poder comunicaros que se podrán hacer consultas gratuitas, para cualquier afectado, siempre que se registre, con nuestros expertos Clínicos y Científicos en Neurología, Genética y Neurorehabilitación de la Ataxia de Friedreich a través de la página web (formulario de contacto), por correo electrónico (info@stop-fa.org) o por teléfono (934 978 687 martes y jueves de 09.00 a 10.00 horas).

Yo vine aquí a luchar

21ª Esta foto me la sacó mi amiga Natalia emocionadas las dos, minutos antes de saltar en parapente

Presentaré este excelente proyecto Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich de la mano del gran investigador el Dr. Antoni Matilla Dueñas, el próximo sábado 1 de febrero en Badalona, Barcelona –la dirección exacta la pueden ver en la foto de la invitación que adjunto aquí–.

Invitacio..

Esperamos contar con el apoyo de muchos, y que salgan muy satisfechos. 
Necesitamos que confirmen su asistencia en el correo: info@stop-fa.org, la inscripción cuesta 10 euros, y si solicitan el transporte adaptado para llegar desde donde se solicite en Barcelona, serían 20 euros aproximadamente: http://www.stop-fa.org/Noticias

Muchísimas gracias por vuestra atención,

MeryEL MÍO

Acerca de María Pino Brumberg

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
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