En busca de nuevas esperanzas…

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Tras dos años intensos, ya tenemos terminado nuestro proyecto de la novela “El legado de Marie Schlau”. Está listo en español, inglés y se está traduciendo en estos momentos al francés; todo ello por un equipo de traductores profesionales que trabajan voluntariamente en la asociación BABELFAMILY (propulsora del proyecto, dirigido por María Blasco Gamarra), para que se alcance la mayor expansión posible.

Los participantes que hemos trabajado en ella, a nivel internacional, entre los que se encuentra la secretaria de la Asociación de Ataxias de Canarias “ASACAN”, María Pino Brumberg, o séase, yo; hemos decidido dedicar lo recaudado de la novela al proyecto de terapia génica cuyos investigadores principales son el Dr. Javier Díaz Nido del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (UAM-CSIC), Universidad Autónoma de Madrid y, el Dr. Ernest Giralt, IRB Universitat de Barcelona.

Este proyecto se ha valorado como el de mayores posibilidades de éxito dado que dispone del gen corregido y se ha comprobado que se transcribe y se difunde, por tanto, resta únicamente estudiar el procedimiento de inserción para que el gen corregido atraviese la barrera hematoencefálica y mejore su difusión.

El presupuesto mínimo para llevar a cabo el proyecto es aproximadamente de 100.000 € anuales durante unos tres años… Al tratarse de una enfermedad rara, con pocos afectados, la carga económica para las familias es muy grande y por este motivo lanzamos esta iniciativa, para que entre muchos seamos capaces de llevar a cabo esta investigación y además contribuyamos al desarrollo científico para la cura de las enfermedades de origen genético en general.

Para más información, ver aquí:
http://www.genefa.org/proyecto-de-investigación/

Los días 21, 22 y 23 de junio, representantes de ASACAN, de momento, el presidente, Daniel Romero Robaina, y la secretaria (muá), iremos a Villagarcía de Campos, Valladolid, para acudir a las jornadas científicas anuales de la Federación Nacional de Ataxias “FEDAES”. Habrán charlas científicas de nuestra enfermedad, entre las cuales se hablará de esta plataforma y su proyecto de terapia génica… ¡oiremos y esperamos conocer a los principales investigadores de los proyectos actuales sobre investigación de la Ataxia de Friedreich!, y traeremos muchas noticias frescas ;), también conviviremos con nuestros compañeros de lucha que acudirán desde todo el ámbito nacional.

¡Qué aventura!

Mery

Acerca de María Pino Brumberg

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
Esta entrada fue publicada en ASACAN, FEDAES, MPB, Proyecto Literario de BABELFAMILY. Guarda el enlace permanente.

8 respuestas a En busca de nuevas esperanzas…

  1. Ana Joyanes dijo:

    Qué bueno que ya está terminada!
    Y qué magnífica idea la de destinar las ganancias a la investigación!
    Merecéis todo el éxito. En todos los sentidos.
    Un abrazo

  2. Adolfo García dijo:

    Me alegro mucho, María. Dime como se puede adquirir la novela para ponerlo en el tablón de anuncios del Colegio y para proponer al consejo la adquisición de unos ejemplares a título particular y para la biblioteca
    Buen viaje a mi tierra de Castilla y León. «buenas gentes/cuando hay vino/beben vino/
    y cuando no/agua fresca»
    Un beso
    Adolfo

    • ¡¡Adolfo!! Qué alegría!! Te aviso en cuanto tenga ejemplares en mi poder jeje, o cuando sepa cómo se pueden adquirir, pero imagino que será cuando terminen todas las traducciones,

      Muchas gracias y aisssssssssssssssss, ¡¡ese viaje que ya estoy organizando!!

      Un abrazo

  3. Miguel-A. dijo:

    un abrazo, María.
    Un abrazo.
    Miguel.

  4. Diego dijo:

    Maravilloso, felicidades María!!! Te abrazo con cariño…

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