¡¡A puntito de nacer nuestro proyecto solidario para luchar contra la ataxia de Friedreich!!

Spread the love

Soy coautora de un proyecto solidario literario internacional cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación científica de la enfermedad Ataxia de Friedreich, de la cual soy paciente y sufridora.


En diciembre de 2010 María Blasco Gamarra, escritora y afectada de ataxia de Friedreich se puso en contacto con la asociación BABELFAMILY, que lucha para hallar una cura de nuestra enfermedad. Quería compartir una ambiciosa idea: Escribir una novela con otros autores de cualquier parte del mundo que padecieran ataxia de Friedreich como ella, y destinar los beneficios a investigación biomédica para curar la enfermedad.

Nos sumamos otros escritores: Fátima D´OLiveira (Portugal), Marguerite Black (Sudáfrica), María Pino Brumberg, Eva y Diego Plaza González, Ramón Herreruela Roldán, Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde y Mª Luz González Casas (España), Jamie Leigh Hansen y Susan C. Allen (EEUU), Nicola Batty y Sarah Allen (Reino Unido) Claudia Parada (México) y Rebecca Stant (Australia).

Cuando me escribió para proponerme participar en tal proyecto, enseguida me puse manos a la obra, orgullosísima como paciente de poder colaborar en tal proyecto.

Todos los autores podían escribir en su lengua vernácula, ya que la obra sería traducida a varios idiomas por el equipo de traductores voluntarios de BabelFAmily.

En sus inicios, los autores leíamos los capítulos en diferentes idiomas usando el traductor de google, jejeje ¡era duro leerlo literalmente!, pero así podíamos continuar para darle forma a los capítulos de los que cada uno se encargaba, y siguiendo una trama a modo de hilo conductor que le confiere unidad al relato sin constreñir la libertad creadora ni el estilo de cada uno. Un viaje en el tiempo y en el espacio que irá desvelando un enigma, un terrible secreto sepultado durante más de un siglo.

Durante estos dos años de andadura hemos compartido ilusiones y alegrías, además de múltiples vivencias personales y enriquecedoras experiencias literarias, pero también hemos llorado la muerte de la escritora Nicola Batti, que lamentablemente no pudo superar la última crisis causada por la ataxia de Friedreich. “Ojalá que el lugar donde se encuentre ahora sea tan hermoso como su prosa.”

“Toda persona sensible se sentirá cautivada por la fuerza y afán de superación de estos entusiastas de las letras. Nos seducen con la sensibilidad de su prosa y la intriga de su relato. Y esta aventura no ha hecho más que empezar. Tienen una sólida formación universitaria y varios libros publicados. Están realizando un esfuerzo titánico, teniendo en cuenta que para la mayoría pulsar una tecla del ordenador se convierte en todo un reto… Pero siguen adelante, a pesar de saber que la vida es un bien frágil cuando se tiene ataxia. O quizás, precisamente por eso: Son conscientes de que la vida es un soplo y no se puede perder un minuto.
Si ellos pueden hacer todo esto ¿cómo no vamos a ayudar los que tenemos la fortuna de estar sanos? Como ciudadanos, no podemos mirar hacia otro lado.
Confiamos en poder dar la máxima difusión a esta noble y legítima iniciativa, cuyo objetivo es curar una enfermedad.”

EL LEGADO DE MARIE SCHLAU

La historia comienza en EEUU en la primera mitad del siglo XX, para retroceder de forma ingeniosa, al territorio alemán de principios del siglo XIX. La existencia de Marie Schlau, judía-alemana nacida en 1833 esconde grandes misterios sin resolver: accidentes,desapariciones enigmáticas, diagnósticos desconocidos, inquietantes asesinatos, amor, ternura, ambición, mentiras, muerte…
Alternativamente se va desarrollando otra historia cotidiana y más cercana a la actualidad. De este modo, se presentan dos historias paralelas, en distintos siglos y lugares, que sorprendentemente, confluyen en un revelador capítulo. Por supuesto, la Ataxia de Friedreich es un importante e interesante protagonista en ambas historias. La emoción está servida, no te la puedes perder.

Acerca de María Pino Brumberg

María Pino Brumberg (Santa Cruz de Tenerife, 1981) es licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna, autora y defensora de la integración de las personas con discapacidad. Desde los 13 años se enfrenta a una rara enfermedad degenerativa, la Ataxia de Friedreich. Entre las herramientas que utiliza con eficacia para luchar por sus derechos (que son los de muchos otros también) destacan el correo electrónico, las redes sociales, la escritura, la protesta directa, la paciencia incalculable y la mirada de dragón. En 2010 publicó Con Alas en los Pies (Ed. Idea), un libro autobiográfico que alcanzó varias reediciones, con más de 1500 ejemplares vendidos en Canarias. Transmite un mensaje de superación personal y concienciación, y aspira a ayudar a derribar muchas de las barreras físicas y psíquicas a las que tanta gente se enfrenta a diario, para que la integración sea una realidad tangible y no solo una palabra. Como conferenciante ha pasado por diversas instituciones públicas y privadas de forma solidaria (sobre todo, centros educativos). En 2012 asume el reto de autoeditar su obra a través de Bubok [http://www.bubok.es/]; reescribe su autobiografía actualizándola en el fondo y la forma, y la pone a disposición del público, con el fin de que todo el que quiera, desde cualquier parte del mundo, pueda conocer su historia… Así nace Yo vine aquí a luchar [http://www.bubok.es/libros/219588/Yo-vine-aqui-a-luchar].
Esta entrada fue publicada en Proyecto Literario de BABELFAMILY. Guarda el enlace permanente.

4 respuestas a ¡¡A puntito de nacer nuestro proyecto solidario para luchar contra la ataxia de Friedreich!!

  1. elena addimanda dijo:

    Que la vida es un desafío.
    Todo mi respeto y cariño a cada uno de estos seres particularmente corajudos.
    Y al decir de Eisten : «Sostengo que el sentimiento religioso cósmico es la más fuerte y noble de las incitaciones a la investigación científica»

  2. Miguel-A. dijo:

    Un abrazo, María.
    Miguel-A.

  3. Ana Joyanes dijo:

    Adelante!!!!!!

  4. Marilia Rocha dijo:

    Maria tu es estupenda, un gran abrazo desde Brasil.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *