Tenemos derechos

Mery EL MÍO

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Entrevista en Radio Ecca

Muy buenas a todos y todas,aquí les pego el enlace directo para escuchar la entrevista que me hicieron esta mañana en Radio Ecca, gracias David López Mejuto y Miguel Ángel Reyes (que me sorprendió gratamente ver que te la preparaste), me encantó!!

Pero he de avisar que fué a horas intempestivas para muá, y tengo la voz más afectada de lo normal… jojojo

Y por supuesto darle de nuevo las gracias a Daniel Temes, de RST Respuesta Social de Tenerife, por los contactos y ante todo creer en mí, y también por las fotos y vídeos en directo, y sobre todo por levantarse, venir y acompañarnos!!

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http://www.ivoox.com/maria-lucha-para-encuentren-cura-a-audios-mp3_rf_17294383_1.html

Mery EL MÍO

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Entrevista en el periódico “La Opinión” por el día de las enfermedades raras, 28.2.2017

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Mery EL MÍO

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Todo se transforma

Quería escribir unas líneas simplemente para transmitir mi agradecimiento a los responsables que me han atendido del Teatro Guimerá, en Santa Cruz de Tenerife, y me han tratado con mucha ammmabilidad para asistir al próximo concierto de Jorge Drexler:

Mery EL MÍO

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Sean tan amables de dar vuestro voto on-line, por favor

Por favor, voten en este enlace, en el apartado de discapacidad y salud al proyecto de FUNDACIÓN ALMAR, entrado en el enlace que pego a continuación; a ver si pueden quedar entre los cinco finalistas!!
Presentan para ello el proyecto científico que apoyamos con STOP-FA “Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich”
http://solidarios.orange.es/apoyamos-tus-ideas/

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Descripción breve:

La Ataxia de Friedreich, enfermedad neurodegenerativa rara, hoy no tiene cura y la investigación es
imprescindible para alcanzarla. El proyecto científico mediante terapia génica desarrollado por el Instituto de Investigación Germans Trias IGTP, liderado por Antoni Matilla, consiste en implementar una estrategia terapéutica de
terapia génica para la Ataxia de Friedreich, basada en un tipo de virus adenoasociados de última generación (AAV) que han probado ser útiles para la transferencia de genes recombinantes del sistema nervioso. Estos vectores víricos pretenden corregir el defecto génico que tienen los pacientes. Iniciado en junio de 2014, se encuentra en su primera fase,
en estado avanzado, teniendo una duración estimada de 2- 3 años.

Objetivos
:
Obtener la financiación necesaria para poder completar la fase pre-clínica en los ratones con Ataxia de Friedreich. Completada la fase pre-clínica, poder realizar ensayo clínico en pacientes que permita la cura de 3.500 enfermos afectados de ataxia de Friedreich en toda España.

Necesidades:
Para completar la fase pre-clínica del proyecto se requieren las siguientes partidas: salario de un
investigador científico, tiempo completo, dedicación exclusiva, vectores víricos, 6.000€, -mantenimiento de ratones con ataxia de
Friedreich
, 2.500€, -material fungible para cultivos celulares, 2.500€,-material fungible para realizar ensayos funcionales, 2.220€
.

Logros conseguidos hasta la fecha:

Búsqueda, apoyo y financiación de investigaciones – ensayos clínicos abiertos.
Desarrollo de planes de voluntariado. Mejora de la calidad de vida de algunos enfermos proporcionando cobertura
médica, psicológica y social especializada, necesaria para lograr la integración laboral y educativa.

Presupuesto:
37.600 €

Mery EL MÍO

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Putaataxia

Muy buenas a todos y todas que me lean.

El martes me saqué estos vídeos que adjunto en esta entrada para que los viera una terapeuta.
Al yo verlos, sobre todo en el que nado a croll, noto el gran esfuerzo que hago, la concentración en cada movimiento; y que a pesar de todo no lo hago tan mal.
Pero… Inevitablemente vuelvo a sentir esa tristeza de ataxia. Como muchos la llamamos, la putaataxia. Hay momentos en los que me siento tan enjaulada que preferiría olvidarme de esta lucha, y rápidamente vuelvo a ella pensando en la posibilidad de que en futuro ya no muy lejano a futuros pacientes con ataxia de Friedreich no se les lleguen a desarrollar los síntomas. Que nadie más tenga que pasar por algo como lo que yo he pasado. Sigo luchando por ello. No es mi intención presionar a los científicos, aunque bueno, ya que… También, claro. Estoy enferma, y es lo que hay.

Cuando me siento, me es inconcebible pensar que pueda seguir empeorando… ¿que más me puede pasar? No. No, y no.
Se parará.

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Mery EL MÍO

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¿Y qué pasó…?

¿Y qué pasó con el polémico tema de la guagua accesible y adaptada que me aseguraron pondrían en el transporte gratuito que ofrece la compañía Fred Olsen?

Verán, para quien no lo sepa o para quien lo haya olvidado les haré un breve resumen: hace unas semanas viajé con unas amigas a Las Palmas, y como siempre al reservar mi billete ya empecé a verme con impedimentos hacia las personas con alguna discapacidad física severa -como es mi caso-, ya que no podía acceder al transporte gratuito en guagua desde Agaete a Las Palmas que ofrece la compañía al comprar el pasaje; y al momento por teléfono se lavaron las manos y ya está. Así que me indigné y redacté una queja por Facebook que tuvo mucha repercusión. Al día siguiente contactó conmigo el Señor Fred y acordamos que el día de mi llegada nos vendría a buscar esa guagua adaptada pues quería atestiguar con hechos las palabras. Si quieren leer el escrito completo pinchen en este enlace: Ay esas conciencias…

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El día que llegué a Agaete nos esperaba un taxi adaptado para mí y mis dos amigas caminantes que nos llevó a Las Palmas. No estaba la guagua adaptada.
No quise darle muchas vueltas, ya estaba algo cabreada, y lo excusé en mi interior ya que (creo) en el viaje era la única persona que iba en silla de ruedas; y además, debía guardar energías ya que me aventuraba a pasar más inconvenientes los próximos días: como por ejemplo lo que nos pasó al día siguiente y que pueden leer en este escrito: El mosquito de las injusticias
Así que ese mismo día escribí en mi estado del facebook algo así: AL FINAL NO ESTABA LA GUAGUA ADAPTADA, NOS VINO A BUSCAR UN TAXI ADAPTADO. CUALQUIER PMR -PERSONA CON MOVILIDAD REDUCIDA- QUE REQUIERA DE ESTE TRANSPORTE ADAPTADO CUANDO VIAJE CON FRED OLSEN QUE LLAME PARA SOLICITAR LA MEJOR FORMA EN LA QUE PUEDAN DARLES ESE TRANSPORTE QUE OFRECEN PARA TODOS Y TODAS.

En fin, a las dos semanas me llamó el Señor Fred para comunicarme que no se habían olvidado del asunto, que tenían una reunión prevista para buscar la solución más factible para todos y todas; y que pronto me y nos lo harían saber.

El día que viajé y no estaba la guagua esperándome, yo… quise entenderlo como que claro que no era factible que solo adaptaran la guagua ese día para mí, aunque conmigo iban las alrededor de 2000 personas que compartieron esa queja que publiqué, y esperaban esa foto subiéndome en la guagua adaptada.
¿Y cómo sería la forma más justa de tratar ahora y en el futuro este asunto?
¿Hay muchas PMR que al viajar en esta compañía necesiten o quieran utilizar transporte? ¿Cómo lo han hecho y qué forma de hacerlo ven con más facilidades para el futuro?

Cuando viaja el ADEMI u otro equipo de personas con discapacidad física usan transportes adaptados alquilados previamente, así recuerdo que fue en mis tiempos como deportista.

¿No creen que sería mejor que adaptaran las guaguas que trabajan para ellos como las guaguas Titsa, con una rampa y varios espacios reservados para aquellos y aquellas que no podemos caminar?

Mery EL MÍO

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Playas accesibles y/o adaptadas en Tenerife.

Parece que el verano ya está aquí!! Así que les copio un artículo del año pasado donde incluyo una lista de las playas accesibles y/o adaptadas para todas las personas con movilidad reducida -PMR- en la isla de Tenerife:

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¡¡Disfruten de sus alas!!

MeryEL MÍO

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El mosquito de las injusticias…

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Sacó al mosquito de la cajita para que le picara donde siempre, en donde más le dolía, en el alma. Cuando lo vio venir ella no imaginaba que iba a dolerle tanto, e hizo que le estallara su ogro interno, el de su furiosa impotencia, que derramó caudales que tenía apresados. Y ese mosquito se los recordó de forma cruel, ¿quién lo sacó esta vez?, no lo sabía, pero era el mosquito venenoso de siempre; el mosquito de las injusticias.

Pasaron días hasta que ella pudo hablar de ello, y cuando ayer, ya en su Isla, fue a la playa y aunque no pudieron ayudarla a bañarse le prestaron una de aquellas preciadas sillas anfibias para estar más cómoda, volvió a ver al mosquito revoloteando a su alrededor. Esta vez no le picó, pero hizo que volviera a sacar sus garras, su pluma, para contar otra injusticia más que le había pasado el fin de semana, cuando se había atrevido a ir de viaje con sus amigas, pues aún soñaba que podía ser como una más.
Seguía siendo una ilusa, ella jamás podría ser como una más; el mundo continúa marcando diferencias y sobre todo imponiendo barreras sociales para todas las personas que tengan alguna discapacidad, en este caso para las que tengan una discapacidad física, como es el caso de ella.

El sábado habían decidido ir a la playa, pero en la zona estaba todo nublado, una lástima porque si no hubiera sido así se habrían quedado donde les hubieran dado una silla anfibia para ella y les habrían facilitado el día de playa. Pero decidieron recorrer kilómetros y kilómetros, con el coche de un amigo que las acompañó y ayudó todo el fin de semana, hasta el sur soleado de Gran Canaria, y fueron a la gran famosa y turística Playa del Inglés, convencidas de que en el puesto de la Cruz Roja les ofrecerían la ayuda necesaria o por lo menos les darían las facilidades oportunas para disfrutar juntas del día de playa. Pues no. Todas se equivocaron. Dos de sus amigas se acercaron a preguntar, y el chico que estaba allí les dijo que no podían ayudarles por que para ello tenían que haber solicitado el servicio un día antes pues tenían que organizarse. Sus amigas se extrañaron ante tal respuesta, ya que a su lado aguardaban dos sillas anfibias que deseaban ofrecer su ayuda a las personas que las necesitasen para salir y entrar del agua, y no permitían que la ayudaran a ella, además de ese chico luego vinieron más en todo terrenos pero que no podían otorgar ni diez minutos en ayudarlas, cuando ese es el fin de su trabajo. Ella iba en total con 4 amigos, y tampoco les prestaron una de esas dos preciadas sillas para que pudieran manipularla mejor a la hora del baño o por lo menos para que pudiera estar más estable en la arena. No, las preciadas sillas querían mantenerlas guardadas y que no cumplieran su función.

Estaba claro que no le permitían pensar como un persona más, no podía improvisar como cualquier persona caminante y decidir ir a la playa. Le irritaba que fuera así, le irritaba cada vez que oía esas palabras que dicen que todos somos iguales. Mentira. El mundo no está preparado para las personas como ella.
-Molestamos a la sociedad, les estorbamos… ¿Acaso no se dan cuenta que le puede pasar a cualquiera en cuestión de segundos? -se preguntaba.

A pesar de todo, como siempre, decidieron seguir adelante e ir todos a pasar el día en la playa. Ella estaba rabiando y para pasar el mal trago pidió a sus amigas que dejaran de hablar del tema, pues quería seguir disfrutando del fin de semana con ellas, y ya notaba cómo el agotamiento se le iba acercando hasta llegar al alma, era el veneno de ese maldito mosquito que esa vez no vió llegar, el mosquito de las injusticias…
Hasta se bañaron todos, entre sus cuatro amigos la llevaron en peso hasta el agua, y miren que ella pequeña y delgada no es; es grande y no ligera. Bueno, vale; ella soy yo. El baño fue muy divertido, mucho, y placentero para mi cuerpo dolorido. Ya la salida hasta mi silla de ruedas no fue nada divertida, fue todo lo contrario, una muy dura odisea.

¿Ustedes se imaginan ir a la playa y tener que llamar para pedir cita y poder daros un baño?
Pues esta, como tantas otras cosas, las tienen que pasar personas como yo en nuestro día a día. El veneno del la picadura del mosquito de las injusticias corre por nuestras venas. España es el país con más injusticias de la Unión Europea, y las personas de nuestro colectivo tenemos una gran parte de ese porcentaje, y si ya contamos dentro con personas que sufrimos una enfermedad rara, apaga y vámonos.

Mery EL MÍO

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Una cicatriz

A partir de aquel instante mágico, el sentimiento de clandestinidad desapareció. Fue así porque en todo momento Yoko se comportaba de una forma absolutamente natural, y eso a él le quitaba un gran peso de encima.

Antonio estaba apoyado en la puerta del cuarto de baño observándola fijamente por unos minutos sin que ella se diera cuenta; estaba fumando mirando hacia el lado de la ventana, de modo que dejaba contemplar una fina cicatriz que le subía por la parte izquierda del cuello. A él le extrañó, porque todas las veces que la había visto en la casa ella la ocultaba con su hermoso cabello; de repente giró y lo miró dedicándole una gran sonrisa y haciéndole un hueco a su lado en la cama.
Fue justo en ese instante cuando él lo pensó y se sintió inmensamente agradecido por haberla elegido a ella. Llegó a la casa animado por su colega Ramón, que no comprendía por qué él seguía con su manipuladora mujer; no era la primera vez que estaba con una de aquellas chicas, pero sí la primera desde que estaba casado, y de eso hacía dos interminables años.
Yoko era especial, diferente a las otras prostitutas con las había estado en su vida, y tras ver aquella perfecta cicatriz se le antojaba más misteriosa todavía, quería más…

Fue hasta ella y le apagó el cigarrillo en el cenicero de la mesita, la tumbó en la cama poniéndose encima y le apartó el cabello para admirar e ir besando lentamente aquella cicatriz que le resultaba tan fabulosa. Yoko puso una cara terrorífica y en dos segundos le apartó y se puso a horcajadas encima de él. Se agachó para buscar en su bolso su pañuelo de seda morado, y mientras se lo colocaba alrededor del cuello vio como su cara se transformada de puro éxtasis a puro miedo cuando empezó a apretar, y le dijo:
-Lo siento, me gustabas. No deberías haberte atrevido a tocármela.

Mery EL MÍO

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