Una vida independiente

UNA VIDA INDEPENDIENTE
Alanis estaba nerviosa, faltaban cinco minutos para que Marisa la fuese a
buscar, llevaba dos meses trabajando para ella. Normalmente la iba a buscar
para ayudarla a prepararse y acompañarla mientras iba a nadar a la piscina,
pero era la primera vez que le pedía que la acompañase a un encuentro. Eso le
había contado Alanis por washapp:
– Oye Marisa, ¿estás libre el sábado? Es que le tocaba a Blanca, pero no
puede venir, y necesito que me lleves y acompañes porque quedé con
un chico. Es mi primer encuentro con él.

-Un encuentro… Así lo llaman ahora-, eso pensaba Marisa, y impulsada por
la curiosidad inmediatamente le dijo que contara con la ayuda de su asistencia.
No le preguntó más, no tenían tanta confianza y no quería parecer cotilla, que
lo era.
Cuando tocó el timbre de su piso, Alanis ya estaba preparada en el portal
intentando abrirle la puerta, tarea que su asistente completó. Cuando ya
estaban dentro del coche Alanis le contó con impactante naturalidad que
llevaba unos meses hablando con un chico por Internet -Alfredo- y habían
decidido quedar en el bar La Despensa en La Laguna, ya que era uno de los
pocos que era accesible, tenía baño adaptado y unas mesas donde podía
sentarse perfectamente sin tener que desmontar su silla de ruedas.
Alanis estaba segura de que sería ideal para comenzar una nueva etapa en
su vida independiente, se sentía feliz. Pensaba en todo ello durante el trayecto
mientras miraba las nubes y recordaba a su padre con una sonrisa en la cara.

(Un relato corto que presenté para un concurso literario)

Mery

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Algo pasa…

Ayer pasó algo… Entraba a la piscina tarde y ví a un señor que esperaba a alguien, hizo un gesto con los dedos al quitarse las gafas que en ese instante se transformó en la viva imagen de mi padre, como si por un segundo estuviera ahí… Mi amiga dice que es un guiño que me hizo desde otro plano para decirme que no me preocupe…

Muchas veces he pensado que son típicas palabras que se dicen para consolar a alguien tras sufrir una pérdida, pero en realidad no sé qué pensar, no sabría describir lo que siento, por eso vuelvo a escribir, porque al hacerlo suelo encontrarme con pensamientos y emociones más claramente.

Hace poco me enfrenté a volver a hablar en público, solo unos minutos en unas jornadas de enfermedades raras, estaba nerviosa pensando en mantener el tipo. Me encontraba mal, tenía prisa, se me juntaron muchas cosas y quería irme.. Pero no podía dejar pasar la oportunidad de representar las ataxias en tales jornadas, me importa demasiado. Así que pude salir antes explicando debidamente al público que también me encontraba con esos típicos dolores mensuales femeninos. Oh vaya, dejé mis papeles guardados y empecé a resumir lo que quería decir, pero llevaba mis gafas de vista y veía al público mirándome atentamente, y sentí que me trababa; levanté la vista al cielo (ahí al techo) y recordaba a mi padre y sus esperanzas. Me hubiera gustado hablar de él, decir que él estuvo en esas primeras reuniones en el hotel del Médano antes de que existieran las jornadas y me llevó a las siguientes para que viera que en esta lucha que tenemos no estamos tan solos. Pero no lo hice, tenía prisa, esa visita íntima mensual con dolores, estaba enfadada, sabía que si lo hacía me iría por las ramas y me emocionaría y comenzaría a llorar. Todo pasó en cuestión de segundos, así que saqué mi súpersonrisa y puntualicé los temas más importantes que quería comentar.

Hoy hace 5 meses que mi padre no está. Supongo que al escribir esto es mi forma de recordarle en cierta manera…

Juan Pino Preciosa

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Incomprendida

Hay cambios tan radicales en la vida, como lo está siendo tu pérdida, en los que todo se vuelve muy chocante, incluso caótico; pero acabaremos acostumbrándonos. Todo llega junto, yo que seguía pensando que nunca me haría mayor del todo, la realidad me ha dado una bofetada en la cara. Pero todo llega a su debido tiempo. Con el tiempo vienen seguidas las ganas. Con el tiempo…

Mery

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Mi teclado.

Aquí está mi teclado,
El que volveré a usar,
Con qué intención?
No lo sé. Yo sí lo sé…
Para que sea el que me haga volver a volar,
Con él puedo caminar a través de tormentas,
Con él me siento en casa, me hace sentir segura,
Con él puedo desnudar mi corazón,
Con él derramo mi alma,
Con él puedo desvelar mis secretos más oscuros,
Mis palabras más sinceras vienen con él,
Éste es mi teclado,
Él que me hace mirar al cielo,
Él que me invita a descubrir lo que busco,
El que saca mi lado más sucio, más pervertido,
Él que me llama aunque no haga caso´,
Éste es mi teclado,
Siempre dispuesto a esperarme, siempre dispuesto a eliminar mis fallos,
y con él no me siento tan sola…
Aquí está mi teclado, todo mío, todo tuyooooo…
Está en mi cabeza, en mi cuerpo, en mi alma,
Camina con mi paraguas bajo la lluvia,
Corre bajo los árboles,
Pero ya no fluye bajo mis dedos,
Da igual, y qué más da…
Si él me lo puede dar todo, es todo mío, es todo tuyo,

Aquí está mi teclado.

Mery

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La otra noche volví a soñar contigo

La otra noche volví a soñar contigo.
Soñé que aparecías de repente por la puerta de la cocina y nos saludabas y me dabas un abrazo, en el sueño mi mente pensaba: ¿Pero qué es lo que ha pasado?, ¿y cómo se lo digo a mis hermanos?, ¿cómo lo explico ahora?…

Hace poco que hicieron dos meses de tu fallecimiento, dos meses… Lo pienso y en realidad me parece que ha pasado un año, pero en el fondo quiero seguir pensando que aparecerás tras la verja… Es muy raro, no sé cómo describirlo ni porqué estoy escribiendo esto, supongo que es un intento de sacar lo que tengo dentro. ¿Y qué debo de hacer ahora, Papi?

Nuestro objetivo era, es, el 2020, entrar en nuestro ansiado ensayo clínico y mientras decías que tenía que centrarme en mantenerme siempre activa, con mi piscina, mi pilates y rehabilitación; eso hago, como siempre gracias a mami, intentando hacer el resto de mis actividades en un segundo plano. Pero no están las cosas fáciles, ya llegó el momento que más temías de tu vida por mí, y sí, es que te nos fuiste tan de repente que ahora muchas decisiones y el resto de mi vida se transforman en interrogantes.
He solicitado ayuda psicológica, necesito ayuda y la mejor información para saber qué decisiones quiero y tendré que tomar para llevar una vida independiente dentro de mi dependencia. Las tres veces que fui durante mi enfermedad a un psicólogo porque los adultos insistían, no pedí segundas citas. Por ello al comenzar a ser adulta recurrí a la escritura, uy, como ahora, jejeje.

Sabes que mientras tenga a Mami yo estaré bien, pero por mucho que queramos las circunstancias no se pueden mantener siempre en forma y constantes eternamente. Siempre estarán mis hermanos y amistades cercanas, pero tienen sus vidas independientes y sus propias familias.
¿Y qué va a pasar conmigo?, ¿qué hacen las personas que están en mis circunstancias o incluso peores? Me supongo que solicitando plaza para estar aparcados en una residencia. ¿Dónde quedan esos derechos legales donde podemos optar a una vida independiente? ¿Dónde ha quedado esa Oficina de Vida Independiente? Ah, claro… varias en la Península. Aquí se quiere pero no parece interesar que se haga de veras. No puedo seguir retrasando el tomar decisiones tan personales y empezaré a buscar asistentes personales. Es que antes, aquel lejano antes, cuando quería sabía que tú estarías para decidir por mí; y ya no estás.
Ay Papi… yo pensé que nunca tendría que pasar por estos momento…

Mery

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Estamos muy orgullosos de tí Papi

Qué bueno es sentir las señales, esta mañana me encontré de sorpresa este artículo en el periódico mientras viajaba de vuelta a casa desde Tazacorte.
Me he emocionado muchísimo, me siento muy orgullosa y le muestro mi agradecimiento con alas en el alma a ese gran amigo Don Antonio Castro:

Mery

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Rumbo Tazacorte

Todavía no me lo creo, no me lo quiero creer. Prefiero pensar que estás una temporada en La Palma. Aunque nunca estuviste más de tres semnanas o un mes sin venir a casa, sin venir a verme; y ahora se me hace más difícil. Pero en unos días iré con Dácil y Diana a llevarte a tu isla, a tu pueblo, a tu casa… TAZACORTE.
Es un gran paso para mí Papi, así continuaré aceptándolo.
Me cuesta mucho escriir sobre tí, por ello pego unas líneas que publiqué sobre uno de mis pilares fundamentales, tú, en mi historia..
Te quiero:

Mientras la enfermedad fue apoderándose de mí, recuerdo cerrar los ojos a menudo, dejando que los demás resolvieran mis problemas. Prácticamente la totalidad de este papel, desde que me esfuerzo en recordar, lo ha cumplido mi padre. Por él he logrado, dentro de lo que cabe, mantener el equilibrio durante todos estos años.
Recuerdo sentirle y verle día tras día batallando contra el túnel oscuro de mis ilusiones, recogiendo mi esperanza del suelo cuando todo se volvía a derrumbar.
Lo que siente un padre cuando descubre que su hija tiene una enfermedad rara y degenerativa, de la que nunca antes había oído hablar, y durante años y años lucha por intentar curar a su pequeña sin conseguirlo, tiene que ser una de las peores cosas que existen: impotencia. Y no es nada fácil dar la cara y seguir adelante.
He visto su dolor y su pena, y por ello siento que en este amargo viaje está junto a mí. Con todo esto, él continúa atento a que mi fe se mantenga fuerte y a pleno rendimiento. Porque mi fe es él.
Tengo mucha suerte. Gracias a él, en el fondo, mis esperanzas no están muertas porque las sigue recogiendo, uniendo los pedacitos de mis alas cuando se rompen.

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Por ellos puedo afirmar que tengo el privilegio de ver a la humanidad en todo su esplendor.

Mery EL MÍO

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Tenemos derechos

Mery EL MÍO

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Entrevista en Radio Ecca

Muy buenas a todos y todas,aquí les pego el enlace directo para escuchar la entrevista que me hicieron esta mañana en Radio Ecca, gracias David López Mejuto y Miguel Ángel Reyes (que me sorprendió gratamente ver que te la preparaste), me encantó!!

Pero he de avisar que fué a horas intempestivas para muá, y tengo la voz más afectada de lo normal… jojojo

Y por supuesto darle de nuevo las gracias a Daniel Temes, de RST Respuesta Social de Tenerife, por los contactos y ante todo creer en mí, y también por las fotos y vídeos en directo, y sobre todo por levantarse, venir y acompañarnos!!

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http://www.ivoox.com/maria-lucha-para-encuentren-cura-a-audios-mp3_rf_17294383_1.html

Mery EL MÍO

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Entrevista en el periódico “La Opinión” por el día de las enfermedades raras, 28.2.2017

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Mery EL MÍO

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