Todo se transforma

Quería escribir unas líneas simplemente para transmitir mi agradecimiento a los responsables que me han atendido del Teatro Guimerá, en Santa Cruz de Tenerife, y me han tratado con mucha ammmabilidad para asistir al próximo concierto de Jorge Drexler:

Mery EL MÍO

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Sean tan amables de dar vuestro voto on-line, por favor

Por favor, voten en este enlace, en el apartado de discapacidad y salud al proyecto de FUNDACIÓN ALMAR, entrado en el enlace que pego a continuación; a ver si pueden quedar entre los cinco finalistas!!
Presentan para ello el proyecto científico que apoyamos con STOP-FA “Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich”
http://solidarios.orange.es/apoyamos-tus-ideas/

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Descripción breve:

La Ataxia de Friedreich, enfermedad neurodegenerativa rara, hoy no tiene cura y la investigación es
imprescindible para alcanzarla. El proyecto científico mediante terapia génica desarrollado por el Instituto de Investigación Germans Trias IGTP, liderado por Antoni Matilla, consiste en implementar una estrategia terapéutica de
terapia génica para la Ataxia de Friedreich, basada en un tipo de virus adenoasociados de última generación (AAV) que han probado ser útiles para la transferencia de genes recombinantes del sistema nervioso. Estos vectores víricos pretenden corregir el defecto génico que tienen los pacientes. Iniciado en junio de 2014, se encuentra en su primera fase,
en estado avanzado, teniendo una duración estimada de 2- 3 años.

Objetivos
:
Obtener la financiación necesaria para poder completar la fase pre-clínica en los ratones con Ataxia de Friedreich. Completada la fase pre-clínica, poder realizar ensayo clínico en pacientes que permita la cura de 3.500 enfermos afectados de ataxia de Friedreich en toda España.

Necesidades:
Para completar la fase pre-clínica del proyecto se requieren las siguientes partidas: salario de un
investigador científico, tiempo completo, dedicación exclusiva, vectores víricos, 6.000€, -mantenimiento de ratones con ataxia de
Friedreich
, 2.500€, -material fungible para cultivos celulares, 2.500€,-material fungible para realizar ensayos funcionales, 2.220€
.

Logros conseguidos hasta la fecha:

Búsqueda, apoyo y financiación de investigaciones – ensayos clínicos abiertos.
Desarrollo de planes de voluntariado. Mejora de la calidad de vida de algunos enfermos proporcionando cobertura
médica, psicológica y social especializada, necesaria para lograr la integración laboral y educativa.

Presupuesto:
37.600 €

Mery EL MÍO

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Putaataxia

Muy buenas a todos y todas que me lean.

El martes me saqué estos vídeos que adjunto en esta entrada para que los viera una terapeuta.
Al yo verlos, sobre todo en el que nado a croll, noto el gran esfuerzo que hago, la concentración en cada movimiento; y que a pesar de todo no lo hago tan mal.
Pero… Inevitablemente vuelvo a sentir esa tristeza de ataxia. Como muchos la llamamos, la putaataxia. Hay momentos en los que me siento tan enjaulada que preferiría olvidarme de esta lucha, y rápidamente vuelvo a ella pensando en la posibilidad de que en futuro ya no muy lejano a futuros pacientes con ataxia de Friedreich no se les lleguen a desarrollar los síntomas. Que nadie más tenga que pasar por algo como lo que yo he pasado. Sigo luchando por ello. No es mi intención presionar a los científicos, aunque bueno, ya que… También, claro. Estoy enferma, y es lo que hay.

Cuando me siento, me es inconcebible pensar que pueda seguir empeorando… ¿que más me puede pasar? No. No, y no.
Se parará.

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Mery EL MÍO

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¿Y qué pasó…?

¿Y qué pasó con el polémico tema de la guagua accesible y adaptada que me aseguraron pondrían en el transporte gratuito que ofrece la compañía Fred Olsen?

Verán, para quien no lo sepa o para quien lo haya olvidado les haré un breve resumen: hace unas semanas viajé con unas amigas a Las Palmas, y como siempre al reservar mi billete ya empecé a verme con impedimentos hacia las personas con alguna discapacidad física severa -como es mi caso-, ya que no podía acceder al transporte gratuito en guagua desde Agaete a Las Palmas que ofrece la compañía al comprar el pasaje; y al momento por teléfono se lavaron las manos y ya está. Así que me indigné y redacté una queja por Facebook que tuvo mucha repercusión. Al día siguiente contactó conmigo el Señor Fred y acordamos que el día de mi llegada nos vendría a buscar esa guagua adaptada pues quería atestiguar con hechos las palabras. Si quieren leer el escrito completo pinchen en este enlace: Ay esas conciencias…

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El día que llegué a Agaete nos esperaba un taxi adaptado para mí y mis dos amigas caminantes que nos llevó a Las Palmas. No estaba la guagua adaptada.
No quise darle muchas vueltas, ya estaba algo cabreada, y lo excusé en mi interior ya que (creo) en el viaje era la única persona que iba en silla de ruedas; y además, debía guardar energías ya que me aventuraba a pasar más inconvenientes los próximos días: como por ejemplo lo que nos pasó al día siguiente y que pueden leer en este escrito: El mosquito de las injusticias
Así que ese mismo día escribí en mi estado del facebook algo así: AL FINAL NO ESTABA LA GUAGUA ADAPTADA, NOS VINO A BUSCAR UN TAXI ADAPTADO. CUALQUIER PMR -PERSONA CON MOVILIDAD REDUCIDA- QUE REQUIERA DE ESTE TRANSPORTE ADAPTADO CUANDO VIAJE CON FRED OLSEN QUE LLAME PARA SOLICITAR LA MEJOR FORMA EN LA QUE PUEDAN DARLES ESE TRANSPORTE QUE OFRECEN PARA TODOS Y TODAS.

En fin, a las dos semanas me llamó el Señor Fred para comunicarme que no se habían olvidado del asunto, que tenían una reunión prevista para buscar la solución más factible para todos y todas; y que pronto me y nos lo harían saber.

El día que viajé y no estaba la guagua esperándome, yo… quise entenderlo como que claro que no era factible que solo adaptaran la guagua ese día para mí, aunque conmigo iban las alrededor de 2000 personas que compartieron esa queja que publiqué, y esperaban esa foto subiéndome en la guagua adaptada.
¿Y cómo sería la forma más justa de tratar ahora y en el futuro este asunto?
¿Hay muchas PMR que al viajar en esta compañía necesiten o quieran utilizar transporte? ¿Cómo lo han hecho y qué forma de hacerlo ven con más facilidades para el futuro?

Cuando viaja el ADEMI u otro equipo de personas con discapacidad física usan transportes adaptados alquilados previamente, así recuerdo que fue en mis tiempos como deportista.

¿No creen que sería mejor que adaptaran las guaguas que trabajan para ellos como las guaguas Titsa, con una rampa y varios espacios reservados para aquellos y aquellas que no podemos caminar?

Mery EL MÍO

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Playas accesibles y/o adaptadas en Tenerife.

Parece que el verano ya está aquí!! Así que les copio un artículo del año pasado donde incluyo una lista de las playas accesibles y/o adaptadas para todas las personas con movilidad reducida -PMR- en la isla de Tenerife:

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¡¡Disfruten de sus alas!!

MeryEL MÍO

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El mosquito de las injusticias…

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Sacó al mosquito de la cajita para que le picara donde siempre, en donde más le dolía, en el alma. Cuando lo vio venir ella no imaginaba que iba a dolerle tanto, e hizo que le estallara su ogro interno, el de su furiosa impotencia, que derramó caudales que tenía apresados. Y ese mosquito se los recordó de forma cruel, ¿quién lo sacó esta vez?, no lo sabía, pero era el mosquito venenoso de siempre; el mosquito de las injusticias.

Pasaron días hasta que ella pudo hablar de ello, y cuando ayer, ya en su Isla, fue a la playa y aunque no pudieron ayudarla a bañarse le prestaron una de aquellas preciadas sillas anfibias para estar más cómoda, volvió a ver al mosquito revoloteando a su alrededor. Esta vez no le picó, pero hizo que volviera a sacar sus garras, su pluma, para contar otra injusticia más que le había pasado el fin de semana, cuando se había atrevido a ir de viaje con sus amigas, pues aún soñaba que podía ser como una más.
Seguía siendo una ilusa, ella jamás podría ser como una más; el mundo continúa marcando diferencias y sobre todo imponiendo barreras sociales para todas las personas que tengan alguna discapacidad, en este caso para las que tengan una discapacidad física, como es el caso de ella.

El sábado habían decidido ir a la playa, pero en la zona estaba todo nublado, una lástima porque si no hubiera sido así se habrían quedado donde les hubieran dado una silla anfibia para ella y les habrían facilitado el día de playa. Pero decidieron recorrer kilómetros y kilómetros, con el coche de un amigo que las acompañó y ayudó todo el fin de semana, hasta el sur soleado de Gran Canaria, y fueron a la gran famosa y turística Playa del Inglés, convencidas de que en el puesto de la Cruz Roja les ofrecerían la ayuda necesaria o por lo menos les darían las facilidades oportunas para disfrutar juntas del día de playa. Pues no. Todas se equivocaron. Dos de sus amigas se acercaron a preguntar, y el chico que estaba allí les dijo que no podían ayudarles por que para ello tenían que haber solicitado el servicio un día antes pues tenían que organizarse. Sus amigas se extrañaron ante tal respuesta, ya que a su lado aguardaban dos sillas anfibias que deseaban ofrecer su ayuda a las personas que las necesitasen para salir y entrar del agua, y no permitían que la ayudaran a ella, además de ese chico luego vinieron más en todo terrenos pero que no podían otorgar ni diez minutos en ayudarlas, cuando ese es el fin de su trabajo. Ella iba en total con 4 amigos, y tampoco les prestaron una de esas dos preciadas sillas para que pudieran manipularla mejor a la hora del baño o por lo menos para que pudiera estar más estable en la arena. No, las preciadas sillas querían mantenerlas guardadas y que no cumplieran su función.

Estaba claro que no le permitían pensar como un persona más, no podía improvisar como cualquier persona caminante y decidir ir a la playa. Le irritaba que fuera así, le irritaba cada vez que oía esas palabras que dicen que todos somos iguales. Mentira. El mundo no está preparado para las personas como ella.
-Molestamos a la sociedad, les estorbamos… ¿Acaso no se dan cuenta que le puede pasar a cualquiera en cuestión de segundos? -se preguntaba.

A pesar de todo, como siempre, decidieron seguir adelante e ir todos a pasar el día en la playa. Ella estaba rabiando y para pasar el mal trago pidió a sus amigas que dejaran de hablar del tema, pues quería seguir disfrutando del fin de semana con ellas, y ya notaba cómo el agotamiento se le iba acercando hasta llegar al alma, era el veneno de ese maldito mosquito que esa vez no vió llegar, el mosquito de las injusticias…
Hasta se bañaron todos, entre sus cuatro amigos la llevaron en peso hasta el agua, y miren que ella pequeña y delgada no es; es grande y no ligera. Bueno, vale; ella soy yo. El baño fue muy divertido, mucho, y placentero para mi cuerpo dolorido. Ya la salida hasta mi silla de ruedas no fue nada divertida, fue todo lo contrario, una muy dura odisea.

¿Ustedes se imaginan ir a la playa y tener que llamar para pedir cita y poder daros un baño?
Pues esta, como tantas otras cosas, las tienen que pasar personas como yo en nuestro día a día. El veneno del la picadura del mosquito de las injusticias corre por nuestras venas. España es el país con más injusticias de la Unión Europea, y las personas de nuestro colectivo tenemos una gran parte de ese porcentaje, y si ya contamos dentro con personas que sufrimos una enfermedad rara, apaga y vámonos.

Mery EL MÍO

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Una cicatriz

A partir de aquel instante mágico, el sentimiento de clandestinidad desapareció. Fue así porque en todo momento Yoko se comportaba de una forma absolutamente natural, y eso a él le quitaba un gran peso de encima.

Antonio estaba apoyado en la puerta del cuarto de baño observándola fijamente por unos minutos sin que ella se diera cuenta; estaba fumando mirando hacia el lado de la ventana, de modo que dejaba contemplar una fina cicatriz que le subía por la parte izquierda del cuello. A él le extrañó, porque todas las veces que la había visto en la casa ella la ocultaba con su hermoso cabello; de repente giró y lo miró dedicándole una gran sonrisa y haciéndole un hueco a su lado en la cama.
Fue justo en ese instante cuando él lo pensó y se sintió inmensamente agradecido por haberla elegido a ella. Llegó a la casa animado por su colega Ramón, que no comprendía por qué él seguía con su manipuladora mujer; no era la primera vez que estaba con una de aquellas chicas, pero sí la primera desde que estaba casado, y de eso hacía dos interminables años.
Yoko era especial, diferente a las otras prostitutas con las había estado en su vida, y tras ver aquella perfecta cicatriz se le antojaba más misteriosa todavía, quería más…

Fue hasta ella y le apagó el cigarrillo en el cenicero de la mesita, la tumbó en la cama poniéndose encima y le apartó el cabello para admirar e ir besando lentamente aquella cicatriz que le resultaba tan fabulosa. Yoko puso una cara terrorífica y en dos segundos le apartó y se puso a horcajadas encima de él. Se agachó para buscar en su bolso su pañuelo de seda morado, y mientras se lo colocaba alrededor del cuello vio como su cara se transformada de puro éxtasis a puro miedo cuando empezó a apretar, y le dijo:
-Lo siento, me gustabas. No deberías haberte atrevido a tocármela.

Mery EL MÍO

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Ay esas conciencias

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Tenía que comenzar el texto de este viernes con una frase en particular, pero como me cuesta teclear, quiero aprovechar para contar un suceso que, una vez más me ocurrió hace poco y me ha hecho volver a reflexionar:

Llevo tiempo posponiendo la visita a casa de una amiga en Las Palmas un simple fin de semana, por miedo, sí; porque hace años que no lo hago, por diversas circunstancias y sobre todo por mis siempre crecientes limitaciones de mi ya gran dependencia. Total, que me decido a enfrentarme a este nuevo y divertido reto con dos amigas.

Así que llamo a Fred Osen para reservar mi pasaje y asegurarme de que la guagua gratuita que ofrecen desde Agaete a Las Palmas, donde vive nuestra amiga, la pongan adaptada; y me dicen que la van solicitar. Bien, pero pido que me lo confirmen por si acaso… al par de horas, me llaman para pedirme disculpas porque ya no tienen ese servicio…
¿Y ya está? Pues sí. Decían que no podían hacer nada.

Una amiga tendría que llevar su coche, y tendríamos que pagarlo. Llamé esa misma tarde para ver si por lo menos Fred Olsen me ofrecía el transporte del coche gratuito ya que no me permiten entrar en la guagua que sí ofrecen a las personas que pueden caminar, pero a mí no, y como ya había comprado mi pasaje no podía ser. ¿Y entonces? Entonces nada…

Me cabreé, lloré de rabia, impotencia… pero no solo por este caso con Fred Olsen, si no por todo, porque siempre me pasa lo mismo, al igual que a todas las personas que viven en situaciones similares a la mía. Pues cada vez que queremos salir nos encontramos con un sinfín de barreras físicas que hacen que nuestros acompañantes y nosotros cojamos nervios y nos enfademos, quitándonos energías y las ganas de salir. Me recordó a tantas épocas de mi vida… sobre todo cuando comencé a usar un andador para caminar, cuando tenía 21 años, cuando empezaba a no poder entrar bien a restaurantes, bares, aparcamientos, cines, baños, playas, hoteles, conciertos… y hasta no me dejaron entrar en una discoteca con mis amigas hasta que un día grité y lo reclamé; les mandé un e-mail. Entonces sí.

Por más que me estrujo la cabeza no lo entiendo. ¿Por qué tenemos que pasar por este tipo de circunstancias tan humillantes personalmente? ¿Por qué la sociedad nos sigue menospreciando? Y eso que nos acompaña una ley que pretende facilitarnos nuestro día a día desde hace 21 años, pero que los responsables en cumplirla siguen ignorando en tantas ocasiones aún hoy; y esto solo lo reclaman personas afectadas o sus familiares, por que nadie quiere ver que a todos en cualquier momento o a lo largo de sus vidas les tocará la discapacidad a sus puertas, ya sea por accidente, enfermedad o hasta por envejecimiento. Y nos subestiman, como no.

Pero no, no puede ser. Mis amigas se cabrearon mucho, todas soltábamos sapos y culebras por la boca, hartas de tantas injusticias. Así que tuve que sacar mis garras, cogí mi pluma y lo publiqué en mi estado en el FB, ya que mucha gente me sigue y lo compartirían. Así fue. A la mañana siguiente me llamaron desde Fred Olsen para seguir el caso de cerca, agradeciéndome haberles hecho darse cuenta de ese muy grave error, fueron muy amables y se comprometieron a solucionar el tema de la guagua para mandarla adaptada el día que vaya, y para siempre. Bien, rectificar siempre es de sabios, y hay que reconocerlo. Gracias a todas las personas que me apoyan vía Internet me han ayudado a lograr este pasito para todas las personas con movilidad reducida.

En realidad el Señor Fred me ofreció tres posibles opciones: o llevar el coche de mi amiga, o que me fuera a buscar un taxi adaptado, o la guagua adaptada (que de todas formas la pondrán sí o sí, dicen…); lo debatí con mis amigas, pero la decisión era mía, así que elegí que el 20 de mayo venga a buscarnos esa guagua adaptada, pues ya soy una perra vieja en estos campos, y sé de buena tinta que las palabras se las lleva el viento. Quiero hechos.

En varios comentarios de los muchos que me dejaron me hicieron ver una de las cosas que yo misma predico bastante: no hay que pedir nuestros derechos, hay que exigirlos. Totalmente cierto. Pero yo creo que hay que ir con mucho cuidado en esta parte, ya que el colectivo de las personas con alguna discapacidad somos uno de los muchos colectivos desfavorecidos de esta sociedad, también siempre he pensado y seguiré pensando que si queremos que se nos respete, debemos de respetar nosotros primero. Por ello, depende de a quién queramos dirigirnos no creo que si de buenas a primeras nos ponemos a exigir, logremos cambiar las cosas. Depende de la situación y de cada uno, claro; yo es que aparte, también soy muy ingenua y no va con mi carácter, a veces pienso que es un defecto, pero otras muchas veo que es una virtud.

Y termino con una cita de Bertrand A.W. Russell: “… gran parte de las dificultades por las que atraviesa el mundo se debe a que los ignorantes están completamente seguros, y los inteligentes llenos de dudas”.

Mery EL MÍO

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Aplausos

Ahora solo quedaban los aplausos, estábamos en una posición diferente que antes jamás hubiéramos pensado que llegaríamos a haber necesitado para continuar. Pero todo cambia, al igual que nuestra relación y nosotros mismos.
Ladeando ligeramente la cabeza veíamos todo ese espectáculo, y oíamos rugir los aplausos con una continuidad infinita, fuerte o suave, pero siempre continua. Nos llenábamos de esa energía que tanto nos hacía falta, con el rugir de las olas, respirando esa deliciosa brisa del mar que dejábamos entrar por todo nuestro organismo, y viendo ese gran espectáculo sin fin.
Si nos viera alguien por un agujerito pensaría que estaba en una escena surrealista. Lo habíamos probado donde nos conocían, pero ese era un lugar nuevo, que no era mi predilecto, pero fue el primero que encontramos abierto. El doble amputado se paró enfrente, y con su desparpajo habitual contó la situación en la que estábamos y con una rapidez espantosa teníamos una mesa en el salpicadero. Las dos sillas de ruedas atrás, una mesita al lado de su puerta, el pescado, el mojo, y como no, una cuarta de vino blanco que para nuestra sorpresa era afrutado, mi preferido; y brindamos con el sonido de los aplausos después de otro día de hospitales. Hay cosas que no las puede pagar el dinero, y esos momentos estaban en esa categoría; tenían que volver. Lo sabíamos.
Todo lo que nos pasó se quedaba entre nosotros y el mar. Y después de todo seguíamos siendo afortunados.

Bajé la ventanilla, dejando pasar los últimos aplausos de las perfectas olas para prepararme mentalmente ante todo lo que ya me estaba cayendo encima.
Cuando me dejó en casa, Javi se acercó todo zarpeta haciéndole mil preguntas; le preguntó que si él usaba la silla porque ya era viejo. Nos dio un ataque de risa junto a mi madre… ay, si no fuera por esos adorables pequeños monstruitos que tiran los dados porque quieren jugar…

Mery EL MÍO

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Reset

Reset. Nuevo cuerpo, nueva historia, cerebro en blanco.

Eso es lo que deseaba siempre, se lo rezaba a Dios todas las noches, todos los días se lo pedía cuando pasábamos por el túnel de los deseos, pues estaba convencida de que era Él quien podía intervenir y concederte un deseo, y no un túnel.
Pero Dios continuaba ignorándome, desde aquel suceso, una vez más, comprendí que ese Dios al que tanto rezaba para comenzar con un nuevo cuerpo y olvidar lo que me estaba pasando, yo no le importaba, no escuchaba mis plegarias, no me quería; así que de un día para otro se convirtió en un dios con letras minúsculas para mí, simplemente una forma de hablar.
Sucedió un día como otro cualquiera al finalizar un exámen de química:

Me apoyo en la puerta al acabar el exámen, he vuelto a ser una de las últimas en acabar, sé que el profesor ha estado observando extrañado mis característicos vaivenes, pero me da igual, no me molesto en inventar ninguna excusa, pues estoy concentrada en el siguiente reto que tengo delante: bajar las escaleras que están abarrotadas por alumnos sentados al lado de la barandilla y la pared, y tendré que ir por el medio sin ningún apoyo…
<¡Ay Dios mío! -suplico para mis adentros -espero que esta vez me salga todo bien y no me fallen las piernas>, y suspiro armándome de valor para empezar y colocarme bien. , y allá voy. Los primeros escalones los bajo bien, miro fijamente mi pie y noto levemente su ya típico temblor. Cuando voy casi por la mitad veo como Nayra -mi enemiga del b-, se levanta y me da un empujoncito mientras grita: -¡Vamos a ver cómo te caes ahora!.
Yo, con gran terror, bajo con ese impulso los escalones de dos en dos con mis movimientos exageradamente descoordinados, bamboleándome y dando algún que otro golpe a alguien; llego al descansillo y apoyo la espalda en la pared cogiendo aire. Miro hacia arriba y veo a Nayra y a su séquito de amigas del b riéndose a carcajadas de mí: -¡Casi ni te toqué tía, eres como un spaguetti! -me grita la Nayra.
Yo la miro con la cara roja como un tomate, me invade la rabia, el miedo y la impotencia; agacho la mirada aferrándome a la barandilla del tramo de las escaleras que van a la sala de profesores, pues por ahí quedan pocos alumnos. Voy pensando muy avergonzada de mí misma en lo que ha pasado… <¿Será verdad lo que dijo aquel médico, tengo una enfermedad?… ¿Es que Dios no me va a ayudar ni siquiera un día, un momento?... Bueno, menos mal que mi padre me asegura que dentro de poco los médicos van a encontrar una cura para el mal que tengo dentro>.
Me pregunto este tipo de cosas esperando que termine rápido el día para llegar a casa y encerrarme en el cuarto de baño y llorar sin que nadie me vea.

Historias parecidas a esta, reales, que me pasaron en el colegio, y las voy contando en el comienzo de mi libro tratando de que el lector trate de ver la vida desde una condición como la mía, y comprenda las difíciles etapas por las que atraviesa una persona, en este caso una niña, cuando le diagnostican una enfermedad rara y tarda en aceptarlo; y a pesar de todo, a día de hoy, no ha perdido la esperanza.

MeryEL MÍO

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